Erwarten Sie mehr von Ihrer Nierengesundheit
Sie sind auf der Suche nach einer hilfreichen Informationsquelle für das Leben mit einer seltenen Nierenerkrankung wie der C3‑Glomerulopathie (C3G) oder der primären (idiopathischen) immunkomplexvermittelten membranoproliferativen Glomerulonephritis (IC‑MPGN)?
Dann sind Sie auf der Selten vereint Online-Plattform genau richtig! Hier finden Sie praktische Informationen und Einblicke, die Ihnen helfen, den Alltag zu bewältigen – oder jemanden zu unterstützen, der mit einer dieser seltenen Nierenerkrankungen lebt.
Wir bieten Ihnen Materialien und Informationen rund um die Themen C3‑Glomerulopathie (C3G) und der primären immunkomplexvermittelten membranoproliferativen Glomerulonephritis (IC‑MPGN) und wie man Resilienz und Selbstbestärkung fördern kann, um die Herausforderungen einer seltenen Nierenerkrankung meistern zu können.
Sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam über den für Sie oder Ihre Angehörigen am besten geeigneten Behandlungsplan.
Leben mit C3G oder primärer IC‑MPGN:
CL3AR Expectations
CL3AR Expectations for Your Kidneys’ Health wurde entwickelt, um Betroffene von C3G oder primärer IC‑MPGN zu stärken, zu unterstützen und zu inspirieren. Wichtig ist: Die Kampagne soll das Bewusstsein und Wissen dafür stärken, welche gesundheitlichen und lebensstilbezogenen Ziele Sie mit der richtigen Anleitung und Unterstützung durch Ihr Behandlungsteam anstreben können.
Unite4Rare
Unite4Rare ist Sobi's langfristiges Engagement für die Gemeinschaft der Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Es legt unsere Verpflichtungen dar, zeigt, was bisher erreicht wurde, und wie wir Fortschritte in Zukunft messen werden.
Laden Sie unseren Patientenratgeber herunter
Dieser Ratgeber soll Ihnen helfen, Ihre Diagnose besser zu verstehen und Sie darin stärken, Ihre Bedürfnisse und Ihren Behandlungsplan selbstbewusst mit Ihrem Behandlungsteam zu besprechen.
Entdecken Sie weitere Materialien
Meine Nierenerkrankung verstehen
Fehlen Ihnen Informationen? Erfahren Sie mehr über C3G und primäre IC‑MPGN – was diese Erkrankungen sind, welche Symptome auftreten, wie die Diagnostik erfolgt und wie sich die Erkrankungen entwickeln können.
Meine Nierenerkrankung managen
Erhalten Sie weitere Einblicke in diese Erkrankungen, inklusive Erfahrungen von Menschen, die mit C3G und primärer IC‑MPGN leben.
Echte Erfahrungsberichte
Seltene Erkrankungen sind – selten! Hier können Sie die Erfahrungen anderer Menschen in einer ähnlichen Situation kennenlernen.