Den Diagnoseweg meistern

Eine Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung – etwa der C3‑Glomerulopathie (C3G) oder der primären (idiopathischen) immunkomplexvermittelten membranoproliferativen Glomerulonephritis (IC‑MPGN) – wirft oft viele Fragen und Unsicherheiten auf.¹ Vor, während und nach der Diagnose begegnen Ihnen möglicherweise unbekannte Fachbegriffe und offene Fragen.² Sie sind jedoch nicht allein – Hilfe, Informationen und Unterstützung stehen Ihnen auf jedem Schritt zur Verfügung.

Yanick aus Kanada hat eine Tochter, bei der 2023 eine Form der C3G diagnostiziert wurde. Über den Diagnoseprozess sagt er:
„Es war ein langwieriger Prozess, mit Terminen in verschiedenen Abteilungen – von der Nephrologie bis zur Rheumatologie. Außerdem musste bei ihr eine Biopsie durchgeführt und ausgewertet werden. Insgesamt dauerte es etwa 16 Monate, bis wir eine vollständige, gesicherte Diagnose hatten.“

Enrique aus Kolumbien ist der Vater eines Jungen mit derselben Nierenerkrankung. Obwohl die Familie zum Zeitpunkt der Diagnose Angst erlebte, fand sie Kraft durch die Unterstützung von Freundinnen, Freunden, Familie und Patientengruppen. Enrique erklärt:
„Zu Beginn [nach der Diagnose] war ich am Boden zerstört, bis mir klar wurde, dass eine frühe Diagnose und Eltern, die bereit sind, alles Nötige zu tun, das Richtige für meinen Sohn waren. Mit der Angst vor dem Unbekannten und der Einsamkeit umzugehen, ist die größte Herausforderung.“

Als Rat für andere in einer ähnlichen Situation ergänzt Enrique:
„Mein Rat wäre, die passende Nephrologin/den passenden Nephrologen zu wählen, Selbsthilfegruppen zu suchen und zu verstehen, wie Alltagssituationen die Nieren beeinflussen. Ich führe eine Tabelle (z. B. in Excel), in der ich alles festhalte und die Laborwerte mit seinem Alltag in Beziehung setze.“

Viele seltene Nierenerkrankungen, darunter C3G und primäre IC‑MPGN, sind behandelbar und gut zu managen.⁵ Auch wenn der Diagnoseprozess mehrere Schritte umfasst, ist er oft der entscheidende Ausgangspunkt, um die Erkrankung zu steuern und einen Ansatz zu finden, der zu Ihnen oder der Person, die Sie betreuen, passt.

Ein frühzeitiger Versorgungsplan kann Lebensstiländerungen beinhalten – etwa regelmäßige Bewegung, eine ausgewogene Ernährung und ausreichende Flüssigkeitszufuhr. Eine offene und ehrliche Kommunikation mit Ihrem Behandlungsteam hilft dabei, den geeignetsten Behandlungsansatz sicherzustellen. Das kann das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und die Notwendigkeit einer Dialyse oder einer Transplantation möglicherweise hinauszögern oder verhindern.⁷

„Unsere Hoffnung ist, dass er niemals eine Dialyse oder eine Nierentransplantation benötigen wird und eine Familie gründen, Kinder großziehen, den Beruf ausüben kann, den er möchte, und ein erfülltes Leben voller Herausforderungen und neuer Erfahrungen führen kann.“

Hinweis: Diese Informationen ersetzen nicht die individuelle medizinische Beratung. Wenden Sie sich bei Fragen bitte an Ihr Behandlungsteam.