Psychische Belastungen bei seltenen Erkrankungen

Herausforderung für Körper und Geist

Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, die Betroffene und ihre Angehörigen nicht nur körperlich, sondern auch psychisch belastet. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung verändert das Leben oft grundlegend. Doch die gute Nachricht ist: Es gibt Wege, diese Belastungen aktiv zu bewältigen und die Lebensqualität spürbar zu verbessern. 

Obwohl seltene Erkrankungen unterschiedlich sind, teilen viele Betroffene ähnliche psychische Herausforderungen: 

• der lange Weg zur Diagnose, 
• das Gefühl der Isolation und 
• die Unsicherheit im Umgang mit der Krankheit.

Zu wissen, dass man nicht allein ist und dass es Unterstützung gibt, kann jedoch schon der erste Schritt sein, um neue Kraft zu schöpfen.
 

Warum psychische Belastungen häufig auftreten

Bei seltenen Erkrankungen gehen die Betroffenen oft einen langen Weg bis zur Diagnose. Diese Phase der Ungewissheit kann entmutigend sein und zu Ängsten, Sorgen und einem Gefühl der Hilflosigkeit führen.¹ Sobald eine Diagnose vorliegt, ist das einerseits ein Schritt zur Klarheit, andererseits bedeutet es meist aber auch, dass die Erkrankung das Leben dauerhaft begleiten wird – eine weitere psychische Herausforderung. 

Viele Betroffene fühlen sich zudem mit ihrer Krankheit allein. Sie begegnen oft Menschen, die ihre Situation nicht nachvollziehen können, sei es im privaten oder im medizinischen Umfeld. 

Doch es gibt Möglichkeiten, diese Isolation zu überwinden und ein stärkeres Gefühl von Kontrolle und Zugehörigkeit zu entwickeln.

Wie sich psychische Belastungen äußern

Psychische Belastungen können bei seltenen Erkrankungen in Form von Ängsten, Sorgen und Selbstzweifeln auftreten. Häufig führen sie zu einem Rückzug aus dem sozialen Leben, was das Gefühl von Isolation verstärken kann. Körperliche Symptome und psychische Belastungen beeinflussen sich außerdem oft gegenseitig und können einen Teufelskreis aus Stress und verschlechtertem Gesundheitszustand bilden. 

Wichtig ist, diese Belastungen ernst zu nehmen und aktiv anzugehen. Wer sich Unterstützung holt, verbessert nicht nur sein emotionales Wohlbefinden, sondern stärkt auch seine Fähigkeit, mit der Erkrankung besser umzugehen und Therapien erfolgreich umzusetzen.¹

Wege zur Bewältigung

Auch wenn seltene Erkrankungen viele Herausforderungen mit sich bringen, gibt es konkrete Schritte, die Betroffene und ihre Angehörigen ergreifen können, um psychische Belastungen aktiv zu reduzieren:

Die Rolle von Patientenorganisationen und Ärzten

Patientenorganisationen leisten einen unschätzbaren Beitrag zur Unterstützung von Betroffenen. Sie bieten nicht nur emotionalen Rückhalt, sondern auch praktische Hilfe, etwa bei der Suche nach Spezialisten oder Therapien. Der Austausch in solchen Gruppen kann helfen, das Gefühl von Isolation zu überwinden und neue Perspektiven zu gewinnen.¹ 

Ärzte können durch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und psychosozialen Diensten viel bewirken – oft weit über ihre eigentliche Aufgabe hinaus. Dabei ist es wichtig, zu verstehen, dass viele dieser unterstützenden Leistungen, wie psychosoziale Betreuung oder Ernährungsberatung, im aktuellen Gesundheitssystem nur teilweise vergütet werden. Wenn ein Arzt dennoch Zeit dafür einräumt, geschieht das oft aus privatem Engagement und persönlicher Überzeugung. Dieses Bewusstsein hilft, ihre Bemühungen wertzuschätzen und gemeinsam nach Wegen zu suchen, wie solche Unterstützungsangebote besser gefördert werden können. 

Die Bedeutung einer qualitativ hochwertigen psychosozialen Betreuung wird von Experten bestätigt. Eine Befragung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums bei Leistungserbringern und Patientenorganisationen zeigt, dass fast drei Viertel der Teilnehmenden Verbesserungen in diesem Bereich für dringend notwendig halten.¹ Insbesondere bei chronischen Erkrankungen ist die Koordination verschiedener Therapieangebote, einschließlich psychosozialer Unterstützung, von großer Bedeutung.

Eine Herausforderung, aber kein unlösbares Problem

Psychische Belastungen bei seltenen Erkrankungen sind eine ernsthafte Herausforderung, aber keine unüberwindbare. Es gibt viele Wege, aktiv an der eigenen Lebensqualität zu arbeiten: durch Information, den Austausch mit anderer, professioneller Unterstützung und die bewusste Annahme der eigenen Situation. 

Seltene Erkrankungen bedeuten nicht, dass man allein ist. Es gibt Netzwerke, Organisationen und Menschen, die bereit sind zu helfen. Jede kleine Veränderung, jeder Moment des Austauschs und jedes Gespräch kann den Alltag ein Stück leichter machen. Lassen Sie sich nicht entmutigen – es gibt immer Möglichkeiten, das eigene Leben positiv zu beeinflussen.

1. Bundesgesundheitsministerium. Forschungsbericht: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Online verfügbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/110516_Forschungsbericht_Seltene_Krankheiten.pdf zuletzt abgerufen: 13.11.2024