Seltene Erkrankungen – Therapiebereiche
Selten Vereint – Überblick der Indikationen seltener Erkrankungen
Warum ausgerechnet Sie eine seltene Erkrankung bekommen haben, wird Ihnen niemand beantworten können. Aber was in Ihrem Körper vorgeht, welche Symptome typisch sind und wie Sie behandelt werden können – diese und weitere Themen möchten wir Ihnen hier erklären. Nutzen Sie alle Hinweise, um Ihre Krankheit zu verstehen, denn seltene Erkrankungen sind in der Regel komplex und erfordern, dass man lernt, mit ihnen umzugehen und sie zu akzeptieren.
Werden Sie Experte für Ihren Körper und finden Sie zurück zu Ihrer Selbstsicherheit, um Ihre Sorgen zu reduzieren. Wir informieren Sie über Ursachen, Risikofaktoren und Symptome, den Diagnoseweg, Behandlungs- und Therapieoptionen und geben nützliche Tipps und Ratschläge für den Umgang und Alltag mit den Erkrankungen.
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie – PNH
PNH steht für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und beschreibt eine erworbene genetische Erkrankung, die nicht vererbbar ist. Durch eine Mutation fehlen spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche von roten Blutkörperchen (Erythrozyten), wodurch sie durch das Komplementsystem, einem Teil des Immunsystems, zerstört werden. Diese Zerstörung der roten Blutkörperchen (Hämolyse) erhöht die Neigung zur Bildung von Blutgerinnseln in den Blutgefäßen (Thrombose) und kann auch zu einer Blutarmut (Anämie) führen.
Sie sind betroffen oder haben persönlichen Kontakt zu Menschen mit PNH? Dann möchten wir Sie bei Ihrem Weg unterstützen – mit hilfreichem Wissen und Tipps für Ihren Alltag und vielem mehr.
Immunthrombozytopenie – ITP
ITP steht für Immunthrombozytopenie und ist eine erworbene Erkrankung, verursacht durch eine Autoimmunreaktion gegen Thrombozyten. Thrombozyten, auch Blutplättchen genannt, sind Blutbestandteile, die für die Blutgerinnung verantwortlich sind. Bei ITP-Patienten werden Thrombozyten durch das eigene Immunsystem abgebaut, wodurch die Blutgerinnung gestört ist und Erkrankte eine erhöhte Blutungsneigung aufweisen.
Die Diagnose kann sowohl Betroffene als auch deren Angehörige verunsichern und verängstigen. Ihr behandelnder Arzt konnte Sie sicherlich durch zahlreiche Informationen beruhigen und Ihnen das Krankheitsbild näher erläutern. Hier möchten wir Ihnen weitere Informationen über ITP zur Verfügung stellen.
DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom
Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Durch Veränderungen in diesen Zellen verlieren sie ihre normale Funktion und wachsen unkontrolliert, was zur Bildung von Tumoren in den Lymphknoten oder anderen Organen führen kann. Neben der Schwellung der Lymphknoten gehört die Symptomkombination aus Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust (B-Symptomatik) zu den häufigen Zeichen der Krankheit. DLBCL kann schnell fortschreiten - eine rasche Behandlung ist sehr wichtig.
Sie sind von DLBCL betroffen oder kennen jemanden, der an dieser Erkrankung leidet? Bei uns finden Sie hilfreiche Informationen rund um DLBCL sowie praktische Tipps, wie man mit der Krankheit im Alltag umgehen kann. Wir begleiten Sie auf Ihrem Weg mit nützlichem Wissen und Unterstützung.
Hämophilie – Liberate Life
Hämophilie-Patienten, Eltern, Partner und Experten tauchen auf liberate-life.de mit Ihnen in eine spannende Themenwelt rund um die Hämophilie ein. Wir laden Sie herzlich ein, inspirierende Geschichten mitzuerleben, und möchten Ihnen neue Chancen und Perspektiven aufzeigen, die ein Leben mit wenig Kompromissen trotz Hämophilie ermöglichen können. Werden Sie Teil der Community und erfahren Sie mehr darüber, welche Erfahrungen andere Menschen mit Hämophilie machen.
