Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie – PNH

PNH steht für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und beschreibt eine erworbene genetische Erkrankung, die nicht vererbbar ist. Durch eine Mutation fehlen spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche von roten Blutkörperchen (Erythrozyten), wodurch sie durch das Komplementsystem, einem Teil des Immunsystems, zerstört werden. Diese Zerstörung der roten Blutkörperchen (Hämolyse) erhöht die Neigung zur Bildung von Blutgerinnseln in den Blutgefäßen (Thrombose) und kann auch zu einer Blutarmut (Anämie) führen.

Sie sind betroffen oder haben persönlichen Kontakt zu Menschen mit PNH? Dann möchten wir Sie bei Ihrem Weg unterstützen – mit hilfreichem Wissen und Tipps für Ihren Alltag und vielem mehr.

Immunthrombozytopenie – ITP

ITP steht für Immunthrombozytopenie und ist eine erworbene Erkrankung, verursacht durch eine Autoimmunreaktion gegen Thrombozyten. Thrombozyten, auch Blutplättchen genannt, sind Blutbestandteile, die für die Blutgerinnung verantwortlich sind. Bei ITP-Patienten werden Thrombozyten durch das eigene Immunsystem abgebaut, wodurch die Blutgerinnung gestört ist und Erkrankte eine erhöhte Blutungsneigung aufweisen.

Die Diagnose kann sowohl Betroffene als auch deren Angehörige verunsichern und verängstigen. Ihr behandelnder Arzt konnte Sie sicherlich durch zahlreiche Informationen beruhigen und Ihnen das Krankheitsbild näher erläutern. Hier möchten wir Ihnen weitere Informationen über ITP zur Verfügung stellen.

DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom

Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Durch Veränderungen in diesen Zellen verlieren sie ihre normale Funktion und wachsen unkontrolliert, was zur Bildung von Tumoren in den Lymphknoten oder anderen Organen führen kann. Neben der Schwellung der Lymphknoten gehört die Symptomkombination aus Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust (B-Symptomatik) zu den häufigen Zeichen der Krankheit. DLBCL kann schnell fortschreiten - eine rasche Behandlung ist sehr wichtig.

Sie sind von DLBCL betroffen oder kennen jemanden, der an dieser Erkrankung leidet? Bei uns finden Sie hilfreiche Informationen rund um DLBCL sowie praktische Tipps, wie man mit der Krankheit im Alltag umgehen kann. Wir begleiten Sie auf Ihrem Weg mit nützlichem Wissen und Unterstützung.

Hämophilie – Liberate Life

Hämophilie-Patienten, Eltern, Partner und Experten tauchen auf liberate-life.de mit Ihnen in eine spannende Themenwelt rund um die Hämophilie ein. Wir laden Sie herzlich ein, inspirierende Geschichten mitzuerleben, und möchten Ihnen neue Chancen und Perspektiven aufzeigen, die ein Leben mit wenig Kompromissen trotz Hämophilie ermöglichen können. Werden Sie Teil der Community und erfahren Sie mehr darüber, welche Erfahrungen andere Menschen mit Hämophilie machen.

Still-Syndrom

Das Still-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die durch wiederkehrendes hohes Fieber, einen charakteristischen lachsfarbenen Hautausschlag und schmerzhafte Gelenkentzündungen gekennzeichnet ist. Meist tritt die Krankheit bei Kindern oder jungen Erwachsenen auf, wobei die genauen Ursachen noch nicht vollständig geklärt sind. Man vermutet jedoch eine Fehlregulation des Immunsystems, die die Entzündungsprozesse auslöst. 

Wie häufig ist das Still-Syndrom? Welche Symptome sollten Sie kennen? Und wie wirkt sich die Erkrankung auf den Alltag aus? Auf unserer Seite finden Sie verständliche Antworten auf diese und weitere Fragen. Entdecken Sie hilfreiches Wissen, das Sie auf Ihrem Weg unterstützen kann.

hATTR – hereditäre ATTR-Amyloidose 

hATTR steht für hereditäre ATTR-Amyloidose und ist eine erbliche Erkrankung, die meist im Erwachsenenalter ausbricht. Bei den Betroffenen liegt eine Mutation im TTR-Gen vor, die dazu führt, dass das Protein Transthyretin (TTR) falsch gefaltet wird und sich in Form von sogenannten Amyloidablagerungen in verschiedenen Organen ablagert. Diese Ablagerungen stören die Funktion von Nerven, Herz und anderen Organen, was zu einer Vielzahl von Symptomen führen kann, wie Taubheitsgefühlen, Muskelschwäche, Herzproblemen oder Verdauungsstörungen. Die Erkrankung schreitet oft fort und kann ohne Behandlung zu schweren Organschäden führen. 

Sind Sie oder ein Angehöriger von hATTR betroffen? Auf unserer Website finden Sie hilfreiche Informationen über die Erkrankung sowie Tipps, wie Sie den Alltag mit hATTR besser bewältigen können.

FMF - Familiäres Mittelmeerfieber

Das familiäre Mittelmeerfieber ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die vor allem in bestimmten Bevölkerungsgruppen des Mittelmeerraums auftritt. Typisch sind wiederkehrende Fieberschübe, die oft von Entzündungen der Bauchhöhle, des Brustfells oder der Gelenke begleitet werden. Die Symptome beginnen meist schon im Kindesalter oder bei jungen Erwachsenen und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Ursache ist eine Mutation im sogenannten MEFV-Gen, die zu einer Fehlregulation des Immunsystems führt.

Möchten Sie mehr über das familiäre Mittelmeerfieber erfahren? Auf unserer Seite erklären wir, wie die Erkrankung diagnostiziert wird, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und warum eine frühe Therapie wichtig ist. Entdecken Sie umfassendes Wissen, das Ihnen und Ihren Angehörigen weiterhelfen kann.

FCS – familiäres Chylomikronämie-Syndrom

Das familiäre Chylomikronämie-Syndrom (FCS) ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der der Körper Fett nicht richtig abbauen kann. Sie kann schon im Kleinkind- aber auch erst im Erwachsenenalter auftreten. Ursache der Erkrankung ist meist eine Mutation im LPL-Gen, mit dem der Körper ein wichtiges Enzym für den Fettabbau herstellt. Die Folge sind sehr hohe Fettwerte (Triglyceriden) im Blut. Menschen mit FCS haben oft wiederkehrende Bauchschmerzen, Entzündungen der Bauchspeicheldrüse und können auch eine vergrößerte Leber oder Milz entwickeln. Die Erkrankung erfordert eine strikte fettarme Ernährung, um die Symptome zu kontrollieren und Komplikationen zu vermeiden. 

Sie oder jemand in Ihrem Umfeld sind von FCS betroffen? Auf unserer Website finden Sie nützliche Informationen über die Erkrankung und hilfreiche Tipps, wie Sie den Alltag mit FCS meistern können.