Das Leben mit PNH meistern

Machen wir uns nichts vor: Die Koordination von Familie, Alltag und Job kann von Zeit zu Zeit schwierig werden und sich als große Belastung herausstellen – ganz gleich in welcher Lebenssituation man sich befindet. Wenn dann noch die Symptome der PNH hinzukommen und der nächste Arztbesuch ansteht, fühlen Sie sich vermutlich überfordert. Das muss aber nicht sein: Es gibt Mittel und Wege, die Ihnen den Spagat zwischen den Pflichten erleichtern können.

Meine PNH-Krankheit verstehen

Häufige Arztbesuche, belastende PNH-Symptome (z. B. extreme Müdigkeit, Anämie, Bauchschmerzen, Schluckstörungen, Atemnot, Hämoglobinurie, Errektionsstörungen) und eine ständige Konfrontation mit der Erkrankung bilden schnell einen Nährboden für Unwohlsein. Daher ist es besonders wichtig, zu lernen mit der eigenen Erkrankung umzugehen.

Wenn Sie Ihre PNH besser kennenlernen, können Sie Wege finden, Ihren Alltag an Ihre Bedürfnisse anzupassen. Wichtige Informationen und weitere Tipps finden Sie hier. Lassen Sie sich inspirieren und steigern Sie Ihr Wohlbefinden.

Kleine Anpassungen – große Wirkung

Kommunikation als Chance

Meistern Sie den Alltag und äußern Sie Ihre Gedanken, Gefühle und Wünsche. Sprechen Sie offen mit der Familie, den Vertrauten oder anderen Menschen, die Ihnen nahestehen und informieren Sie diese über Ihre Bedürfnisse. Somit geben Sie Ihrem Umfeld die Chance, auf Ihre PNH-Krankheit einzugehen und Sie im Alltag zu entlasten.

PNH ist eine sehr seltene Erkrankung und dadurch auch wenig bekannt. Im Umkehrschluss kann der Aufklärungsbedarf - besonders bei der Familie - hoch sein.

Prioritäten als Kompass

Ihr Leben, Ihre Entscheidungen. Es kann hilfreich sein, sich täglich Prioritäten zu setzen, um den Alltag besser planen zu können. Ihre Energie sollten Sie für die Dinge nutzen, die Ihnen wichtig sind. Dabei gilt: Nehmen Sie sich ausschließlich realistische Ziele vor.

Ein weiterer Punkt ist das sogenannte Zeitmanagement. Wie sagt man so schön: Planung ist das halbe Leben – dies gilt auch für ein Leben mit PNH! Die Vorausplanung von Arbeit, Terminen und Freizeit kann Ihnen dabei helfen, Überforderung und Erschöpfung vorzubeugen und Ihre Kraft effizient einzuteilen. Denn so haben Sie mehr Zeit für die wirklich wichtigen Dinge im Leben.

Gut vorbereitet für das nächste Arztgespräch

Der regelmäßige Arztbesuch ist wichtig und sollte nicht nur zur Routineuntersuchung werden. Sehen Sie Ihren Arztbesuch immer als Chance an, um Ihre individuellen Anliegen mit ihm zu besprechen. Gute Planung ist dabei wichtig, doch das ist nicht immer ganz einfach, insbesondere dann, wenn Sie unter Zeitdruck stehen oder unter akuten Symptomen Ihrer Erkrankung leiden. Daher ist es wichtig, sich auf den Termin vorzubereiten.

Diese Tipps können Ihnen bei der Vorbereitung helfen:

• Schreiben Sie sich Ihre Gedanken auf.
• Denken Sie über Ihre alltäglichen Bedürfnisse nach.
• Machen Sie sich Gedanken zu ihren Behandlungszielen.
• Sammeln Sie Informationen, um ein besseres Verständnis von Ihrer Erkrankung und Therapie zu erhalten.