Das Leben ist eine Reise – und ich lasse mich nicht aufhalten

Mein Name ist Ruth Kleeberger, ich bin PNH-Patientin und leidenschaftliche Reisende. Meine Diagnose erhielt ich im Jahr 2020, mitten in der Corona-Pandemie. Es begann mit Kopfschmerzen, die ich nicht einordnen konnte. Nach einer Reihe von Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich eine Thrombose im Kopf hatte – und die seltene Erkrankung PNH. Die Diagnose war ein Schock, aber gleichzeitig auch eine Erleichterung: Endlich wusste ich, was mit mir los war, und konnte mich auf die Behandlung konzentrieren.

Seitdem hat sich mein Leben verändert, doch ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich nehme meine Medikamente regelmäßig ein und habe feste Routinen entwickelt, die mir Sicherheit und Flexibilität geben. Diese Struktur ermöglicht es mir, meinen Alltag weitgehend unabhängig zu gestalten. Das Wichtigste für mich ist, dass ich weiterhin reisen kann – mein großes Hobby und meine Leidenschaft.

Reisen bedeutet für mich Freiheit. Es ist meine Möglichkeit, dem Alltag zu entfliehen und die Welt zu entdecken. Natürlich erfordert das mit PNH eine sorgfältige Planung: Ich stelle sicher, dass ich meine Medikamente immer dabeihabe, und habe immer einen Plan B, falls etwas Unvorhergesehenes passiert. Gemeinsam mit meinem Mann habe ich Wege gefunden, wie ich mit meiner Erkrankung mobil und unabhängig bleiben kann.

Ich liebe es, mit dem Auto zu reisen oder Flusskreuzfahrten zu machen. Flugreisen vermeide ich, aber das ist kein Problem – Europa hat so viele schöne Orte, die ich noch entdecken möchte. Mein Ziel ist es, so viel wie möglich zu erleben und das Leben zu genießen.

Meine Erkrankung hat mich gelehrt, auf meinen Körper zu hören und meine Grenzen zu respektieren. Aber sie hat mich nicht davon abgehalten, meine Träume zu verfolgen. Ich habe die Erkrankung im Griff, nicht die Erkrankung mich.

Für andere Menschen mit PNH, die gerne reisen möchten, habe ich einen einfachen Rat: Gute Vorbereitung ist alles. Wenn man sich gut organisiert, kann man auch mit einer seltenen Erkrankung die Welt entdecken. Ein wichtiger Schritt dabei ist, vor der Reise den behandelnden Arzt aufzusuchen. Der Arzt kann den aktuellen Gesundheitsstatus prüfen und wertvolle Hinweise geben, ob die geplante Reise machbar ist und welche zusätzlichen Vorkehrungen sinnvoll sein könnten. Mit einer sorgfältigen Planung und Organisation kann man auch mit einer seltenen Erkrankung die Welt entdecken. Es ist wichtig, sich nicht von der Diagnose entmutigen zu lassen, sondern das Leben aktiv zu gestalten und die schönen Momente bewusst zu genießen.

Wenn eine Erkrankung zu einer Achterbahnfahrt wird – Höhen und Tiefen der PNH

Wenn Sie den Weg zu Ihrer PNH-Diagnose beschreiben würden, wie sähe dieser aus?

Holprig und mit vielen Höhen und Tiefen. Der Weg war nicht immer einfach zu beschreiten, aber ich bin kein Mensch, der schnell aufgibt. Ganz im Gegenteil: Ich versuche mich immer auf die Phasen zu fokussieren, in denen es mir gut geht.

Wann haben Sie das erste Mal die Auswirkungen Ihrer Erkrankung bemerkt?

Das war 1981, also als ich 13 Jahre alt war. Ich war ein sehr aktives Kind und habe viel und gerne Fußball gespielt. Eines Tages haben meine Eltern große Hämatome an meinen ganzen Körper entdeckt und sind mit mir zum Hausarzt gefahren. Der Hausarzt hat mir daraufhin Blut abgenommen und schnell festgestellt, dass ich eine sehr geringe Anzahl an Thrombozyten (Blutplättchen) hatte. Ich wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert, doch was mit mir los war, wusste keiner.

Im Krankenhaus wurde ich dann mit Medikamenten behandelt, die zunächst scheinbar angeschlagen haben, weshalb ich wieder nach Hause durfte. Eine wirkliche Diagnose bekam ich allerdings nicht. Mir wurde nur gesagt, dass ich fortan nicht mehr so viel toben und sportlich aktiv sein sollte und dass ich wegen der erhöhten Infektionsgefahr nur noch zu Hause unterrichtet werden darf. Aber wer hält sich in diesem Alter denn schon an das, was man gesagt bekommt? Was mich eingeschränkt hat, waren allerdings die vielen Infekte, weswegen ich immer wieder ins Krankenhaus musste. Das hat mir sehr viel Kraft genommen. Zusätzlich fühlte ich mich mehr und mehr erschöpft, müde und ausgelaugt.

Wie war der weitere Verlauf der Erkrankung und wann erhielten Sie dann endlich eine Diagnose?

Trotz anhaltender Erschöpfung und Kurzatmigkeit schien sich bis 1999 alles einigermaßen eingependelt zu haben. Doch auf einmal kam es zu einem gravierenden Schub, der sich durch starke Abgeschlagenheit und extreme Müdigkeit äußerte. In der Klinik wurde mir zunächst Blut abgenommen. Der Arzt stellte fest, dass mein Laktatdehydrogenase-Wert stark angestiegen war. Um genau diagnostizieren zu können, woran ich litt, wurde mir anschließend Knochenmark entnommen. In diesem Moment wurde mir klar, dass irgendetwas nicht stimmte. Eine wirkliche Diagnose hatte ich zu dem Zeitpunkt leider immer noch nicht. Ich musste seitdem jedoch regelmäßig zur Kontrolle meiner Blutwerte bei meinem Hausarzt vorstellig werden.

2008 kam es dann erneut zu einem Schub von extremer Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Ich stellte an dem Tag fest, dass ich Hämoglobin, also den roten Blutfarbstoff, im Urin hatte (Hämoglobinurie). Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt wurde ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann die Diagnose PNH gestellt bekommen habe.

Wie ist es Ihnen ergangen, als Sie die Diagnose endlich hatten?

Ich erhielt eine adäquate Therapie, durch die ich meine PNH etwas mehr in den Griff bekommen habe, aber wirklich besser ging es mir nicht. Ich litt immer noch an starker Erschöpfung, Kurzatmigkeit und vermehrt an Muskelschmerzen.

Ich musste auch immer wieder zur Behandlung in die Klinik fahren, was mich stark eingeschränkt hat. Vor allem, weil ich zusätzlich zu meiner Therapie noch Bluttransfusionen erhalten musste. Aufgrund der Vielzahl an Symptomen und Schmerzen wurde ich frühzeitig berentet. Trotz all dieser Einschränkungen habe ich dennoch versucht so gut wie es geht am Leben teilzuhaben.

Mein Arzt stand mir beiseite und ich habe mich sehr gut in der Klinik aufgehoben gefühlt. Ich spreche noch heute sehr offen mit meinem Arzt über meine Bedürfnisse und Fragen. Auch meine Symptome waren immer mal wieder Thema im Gespräch.

Wie gehen Sie heute mit Ihrer Erkrankung um?

Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut. Die Therapien, die aktuell verfügbar sind, können Patienten mit PNH helfen ein weitgehend gutes und flexibles Leben zu führen. Ich kann jedem Patienten raten, mit seinem Arzt über die Symptome und die eigenen Bedürfnisse zu sprechen, denn es ist möglich, eine gute Lebensqualität mit PNH zu erreichen.

Mir hilft es auch manchmal mit anderen Betroffen zu sprechen, denn es kann durchaus hilfreich sein, einen Gleichgesinnten um Rat zu fragen oder sich über die Erkrankung auszutauschen. Zudem gibt es auch Patientenorganisationen, an die man sich bei Fragen wenden kann. Wichtig ist, mutig und stark zu sein, denn auch ich bin trotz aller Hürden mit PNH älter geworden.