Leben mit diffus großzelligem B-Zell-Lymphom (DLBCL)

Stephan teilt seine Erfahrungen mit mehrfachen Rückfällen

Von Atemnot zur Diagnose

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Stephan ist 58 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Weybridge, Surrey. Im Mai 2019 wurde bei ihm ein Non-Hodgkin-Lymphom festgestellt, später kam es zu zwei Rückfällen mit DLBCL. Die ersten Anzeichen waren Atemnot beim Treppensteigen und ein anhaltender Husten – Symptome, die ihm rückblickend schon seit Monaten aufgefallen waren.
„Ich hatte das Gefühl, ständig eine leichte Grippe zu haben, die nie richtig wegging. Als ich dann Atemnot bekam, wusste ich, dass etwas nicht stimmt.“
Ein Röntgenbild zeigte eine Masse in seiner Brust. Nach weiteren Untersuchungen und einer angespannten Wartezeit stand die Diagnose fest. „Als die endgültige Diagnose kam, war es ein Schock, aber auch eine Erleichterung. Lymphom war das Beste aus einer schlechten Liste.“

Das Schweigen brechen und sich auf das Leben mit Krebs einstellen

Stephan und seine Frau bereiteten sich sorgfältig darauf vor, ihren Töchtern die Nachricht zu überbringen. „Wir haben geübt, was wir sagen – dass ich Krebs habe, aber alles gut wird. Wir haben sie sogar zum Arzt mitgenommen, damit sie Hoffnung schöpfen konnten.“
Nach der ersten Behandlung war Stephan eine Zeit lang in Remission, doch der Krebs kehrte zweimal zurück. „Der erste Rückfall war schlimm. Beim zweiten Mal erkannte ich die Symptome, war also nicht überrascht. Aber das Gespräch mit dem Arzt war hart – die Chancen hatten sich verändert.“
Trotz der Rückschläge fühlte Stephan sich bei seinem Behandlungsteam gut aufgehoben. „Sie waren klar und ehrlich – es ging nicht ums Schönreden. Sie haben uns den Plan erklärt, und das gab uns Halt.“

Emotionale Auswirkungen auf Familie und Psyche

Während seiner Reise war Stephan sich der Belastung für seine Familie sehr bewusst. „Man ist damit beschäftigt, krank zu sein. Es gibt viele Arzttermine und diverse Dinge zu erledigen. Aber die Familie fühlt sich hilflos – sie will helfen, kann es aber nicht.“
Mit der Zeit wurde die emotionale Belastung größer. „Wenn man sehr krank ist, ist man im Überlebensmodus. Aber wenn man sich erholt, denkt man über alles nach, was man verloren hat – Gesundheit, Zukunftspläne und das, was die Familie durchgemacht hat.“
Nach dem zweiten Rückfall wurde bei Stephan eine posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) diagnostiziert. Er ging in den Ruhestand und erhielt psychiatrische Unterstützung und Therapie. „Zu lernen, wie man damit umgeht, nicht von Wut überwältigt zu werden – das hat geholfen. Es bleibt zwar in einem, aber ich bin gestärkt daraus hervorgegangen.“

Mit Rückfällen umgehen und Hoffnung finden

Stephan erhielt drei Behandlungsrunden und ist jetzt in Remission. Trotz der traumatischen Rückfälle glaubt er an die Bedeutung von Hoffnung. „Lymphom ist ernst, aber behandelbar. Jedes Mal sagten meine Ärzte: ‚Wir behandeln Sie mit kurativer Absicht.‘ Dieser Satz ist mir geblieben. Es gibt immer einen nächsten Schritt.“
Er ermutigt andere, sich auch außerhalb der medizinischen Termine Unterstützung zu suchen. „Ich habe mich am Anfang zu sehr auf Google verlassen – großer Fehler. Jetzt engagiere ich mich bei „Lymphoma Action“ und „Blood Cancer UK“. Ihre Ressourcen und Foren sind großartig. Ich wünschte, ich hätte sie früher gefunden.“

Mit Resilienz und Dankbarkeit nach vorne blicken

Stephan konzentriert sich nun darauf, nach dem Ruhestand das Leben neu zu gestalten, Zeit mit der Familie zu genießen und sich ehrenamtlich zu engagieren. „Es hat mich verändert. Ich bin dankbarer als je zuvor.“
Sein Rat: „Habt keine Angst, Ihren Ärzten Fragen zu stellen. Vertrauen Sie ihnen, aber setzen Sie sich auch für sich selbst ein. Nutzen Sie die Unterstützung um sich herum. Und denken Sie daran – es ist hart, aber Sie sind stärker, als Sie denken.“

Talking DLBCL – Stephans vollständige Geschichte hier: DLBCL journey Stephan

Sobi’s DLBCL Right Words Kampagne

DLBCL kann zurückkehren und die Nachricht, dass frühere Therapien nicht gewirkt haben oder der Krebs wieder da ist, kann für Patienten und Angehörige überwältigend sein. Deshalb hat Sobi gemeinsam mit Patienten und Angehörigen Informationsmaterialien entwickelt, die Betroffene von rezidiviertem/refraktärem DLBCL informieren, unterstützen und stärken sollen. Diese Ressourcen helfen Patienten, ihre Therapiebedürfnisse zu reflektieren, Gesundheitsziele zu priorisieren und sich auf Gespräche mit ihren Ärzten über die nächsten Schritte vorzubereiten.

Mollie berichtet von ihrer DLBCL-Diagnose mit 24 Jahren

Unerwartete Symptome fern der Heimat

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Mollie ist 26 Jahre alt und lebt in Blackburn, Großbritannien. Sie ist Sprachlehrerin und begeistert von Spanisch und Deutsch. Anfang 2023, während sie auf den Galapagos-Inseln unterrichtete, bemerkte Mollie ungewöhnliche Symptome – Atemnot, Müdigkeit, Brustschmerzen und stark juckende Haut. Zunächst hielten Ärzte dies für Angstzustände oder eine Muskelzerrung. Doch Mollie wusste, dass etwas nicht stimmte. „Ich konnte einfach nicht richtig atmen, selbst beim Sprechen. Ich war ständig erschöpft und schlief bei der Arbeit ein.“ Nach ihrer Rückkehr nach Großbritannien und einem Zusammenbruch nach dem Flug zeigte ein Röntgenbild einen großen Tumor um ihr Herz. Mollie erhielt die Diagnose eines diffus großzelligen B-Zell-Lymphoms (DLBCL) im Stadium 4.

Der Schock der Diagnose und plötzliche Veränderungen

Mit 24 Jahren an Krebs zu erkranken, war überwältigend und veränderte alles. „Einen Tag lebte ich im Paradies, am nächsten wurde mir gesagt, ich hätte Krebs. Alles änderte sich über Nacht.“ Sie wurde in eine Krebsklinik für junge Erwachsene aufgenommen und verbrachte dort 125 Tage in Behandlung. Ihre Mutter blieb die ganze Zeit an ihrer Seite. Mollie kämpfte mit schweren psychischen Problemen, darunter Depressionen und dem Verlust von Lebenssinn. „Normalerweise bin ich ein Macherin. Aber ich hatte das Gefühl, keinen Zweck mehr zu haben – einfach nur im Krankenhausbett zu liegen, ohne zu wissen, ob ich überleben würde.“ Wie viele junge Krebspatienten fand Mollie das Gesundheitssystem auf ältere Patienten ausgerichtet. Die emotionale und psychologische Unterstützung für junge Erwachsene fehlte oft. Um damit umzugehen, begann sie ein Buch zu schreiben – einen Ratgeber für junge Menschen mit Krebs.

Therapie und Nebenwirkungen

Mollie musste rasch Entscheidungen zur Behandlung treffen, darunter auch zur Fruchtbarkeitserhaltung. „Für das Einfrieren von Eizellen war keine Zeit, aber ich entschied mich für eine Injektion, die mich vorübergehend in die Menopause versetzte – zum Glück hat es funktioniert.“ Auch die Kommunikation mit den Ärzten war herausfordernd. Manche verwendeten komplizierte medizinische Begriffe, sodass sie ihren Zustand und die Therapie schwer verstand. Ihre klinische Fachkrankenschwester wurde eine wichtige Stütze, beantwortete Fragen und übersetzte Informationen in verständlicher Sprache. Auch nach der Behandlung blieben Nebenwirkungen: chronische Müdigkeit, ein geschwächtes Immunsystem und Gesundheitsängste. „Mir wurde nicht gesagt, welche Langzeitfolgen auftreten könnten. Ich musste es selbst herausfinden – zum Beispiel, dass ich wegen meines Immunsystems nicht mehr unterrichten kann.“

Spätfolgen und neue Perspektiven

Mollie hat gerade ihre eigene Sprachschule eröffnet, die ihr mehr Flexibilität bietet als der Schuldienst: „Ich versuche, die Balance zu finden zwischen dem Leben in vollen Zügen und dem Aufbau einer Zukunft, von der ich weiß, dass ich sie noch habe.“ Um mit ihrer Angst und der emotionalen Genesung umzugehen, suchte Mollie Therapie und Unterstützung bei Krebsorganisationen. „Es gibt Hilfe – man muss sie nur finden. Und es ist okay, darum zu bitten.“ Eine unerwartete Quelle der Freude war ihr Therapiehund Dora, ein Labradoodle, den sie während der Behandlung bekam. „Sie hat meine Stimmung gehoben und mir Freude gebracht, als ich sie am meisten brauchte.“

Ratschläge für andere

Mollie fühlt sich heute stärker und widerstandsfähiger als zuvor. „Krebs hat mir gezeigt, wie stark ich wirklich bin. Ich fühle mich wie eine bessere Version meiner selbst.“ Ihr Rat: „Keine Panik bei der Diagnose Krebs – jeder Fall ist anders, und die meisten sind behandelbar. Machen Sie sich Listen mit Fragen, haben Sie kein schlechtes Gewissen, Ihre Ärzte alles zu fragen, und bitte – googeln Sie nicht. Und wenn Sie können, holen Sie sich einen Hund!“ 

Talking DLBCL – Mollies ganze Geschichte hier: DLBCL journey Mollie

Sobi’s DLBCL Right Words Kampagne

DLBCL kann zurückkehren und die Nachricht, dass frühere Therapien nicht gewirkt haben oder der Krebs wieder da ist, kann für Patienten und Angehörige überwältigend sein. Deshalb hat Sobi gemeinsam mit Patienten und Angehörigen Informationsmaterialien entwickelt, die Betroffene von rezidiviertem/refraktärem DLBCL informieren, unterstützen und stärken sollen. Diese Ressourcen helfen Patienten, ihre Therapiebedürfnisse zu reflektieren, Gesundheitsziele zu priorisieren und sich auf Gespräche mit ihren Ärzten über die nächsten Schritte vorzubereiten.

Das Leben ist eine Reise – und ich lasse mich nicht aufhalten

Mein Name ist Ruth Kleeberger, ich bin PNH-Patientin und leidenschaftliche Reisende. Meine Diagnose erhielt ich im Jahr 2020, mitten in der Corona-Pandemie. Es begann mit Kopfschmerzen, die ich nicht einordnen konnte. Nach einer Reihe von Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich eine Thrombose im Kopf hatte – und die seltene Erkrankung PNH. Die Diagnose war ein Schock, aber gleichzeitig auch eine Erleichterung: Endlich wusste ich, was mit mir los war, und konnte mich auf die Behandlung konzentrieren.

Seitdem hat sich mein Leben verändert, doch ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich nehme meine Medikamente regelmäßig ein und habe feste Routinen entwickelt, die mir Sicherheit und Flexibilität geben. Diese Struktur ermöglicht es mir, meinen Alltag weitgehend unabhängig zu gestalten. Das Wichtigste für mich ist, dass ich weiterhin reisen kann – mein großes Hobby und meine Leidenschaft.

Reisen bedeutet für mich Freiheit. Es ist meine Möglichkeit, dem Alltag zu entfliehen und die Welt zu entdecken. Natürlich erfordert das mit PNH eine sorgfältige Planung: Ich stelle sicher, dass ich meine Medikamente immer dabeihabe, und habe immer einen Plan B, falls etwas Unvorhergesehenes passiert. Gemeinsam mit meinem Mann habe ich Wege gefunden, wie ich mit meiner Erkrankung mobil und unabhängig bleiben kann.

Ich liebe es, mit dem Auto zu reisen oder Flusskreuzfahrten zu machen. Flugreisen vermeide ich, aber das ist kein Problem – Europa hat so viele schöne Orte, die ich noch entdecken möchte. Mein Ziel ist es, so viel wie möglich zu erleben und das Leben zu genießen.

Meine Erkrankung hat mich gelehrt, auf meinen Körper zu hören und meine Grenzen zu respektieren. Aber sie hat mich nicht davon abgehalten, meine Träume zu verfolgen. Ich habe die Erkrankung im Griff, nicht die Erkrankung mich.

Für andere Menschen mit PNH, die gerne reisen möchten, habe ich einen einfachen Rat: Gute Vorbereitung ist alles. Wenn man sich gut organisiert, kann man auch mit einer seltenen Erkrankung die Welt entdecken. Ein wichtiger Schritt dabei ist, vor der Reise den behandelnden Arzt aufzusuchen. Der Arzt kann den aktuellen Gesundheitsstatus prüfen und wertvolle Hinweise geben, ob die geplante Reise machbar ist und welche zusätzlichen Vorkehrungen sinnvoll sein könnten. Mit einer sorgfältigen Planung und Organisation kann man auch mit einer seltenen Erkrankung die Welt entdecken. Es ist wichtig, sich nicht von der Diagnose entmutigen zu lassen, sondern das Leben aktiv zu gestalten und die schönen Momente bewusst zu genießen.

Wenn eine Erkrankung zu einer Achterbahn wird - Katharina schildert ihre Erfahrungen mit ITP für Selten Vereint

Mein Name ist Katharina und ich bin 40 Jahre alt. Vor ca. 20 Jahren bekam ich die Diagnose Immunthrombozytopenie (ITP). Zu dieser Zeit waren mir schon länger große Hämatome an verschiedenen Körperstellen aufgefallen. Ich wunderte mich darüber, dachte mir aber nichts dabei. Als großflächige Hauteinblutungen und plötzliches, heftiges Nasenbluten dazu kamen, wurde in der Notaufnahme eine akute Thrombozytopenie festgestellt, der Thrombozytenwert lag damals bei null. Nach der Notfallbehandlung mit Thrombozytenkonzentraten und Kortison wurde ich in die nächstgrößere Uniklinik verlegt, wo die Diagnose ITP gestellt wurde. Man vermutete die Einnahme von Ibuprofen als Auslöser und war der Annahme, dass es sich um ein einmaliges Phänomen handeln würde. Dass die ITP chronisch verlaufen kann, wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht und war entsprechend erschüttert, als bei meinem nächsten hausärztlichen Kontrolltermin der Thrombozytenwert erneut gefährlich niedrig war. 

Der Weg führte mich zu mehreren Fachärzten, die mir verschiedene Therapien vorschlugen. Auch die Milzentfernung wäre eine Option, die ich aus meinem Bauchgefühl heraus aber ablehnte. Ich war extrem verunsichert und die Angst einer plötzlichen inneren Blutung war mein ständiger Begleiter. Dazu kamen Zukunftsängste. Würde ich arbeiten oder Kinder bekommen können? Wie ist meine Lebenserwartung? Informationen über die ITP zu finden, war sehr schwer. Das Internet gab kaum etwas her und die sozialen Netzwerke, wie sie heute existieren, gab es ebenfalls noch nicht. Die Thrombozytenwerte schafften es selten auch nur in den zweistelligen Bereich und ich hatte regelmäßig sehr große Hämatome. Ich litt darunter und wurde mitleidig behandelt oder einfach nur fragend angeschaut. Zusätzlich hatte ich ständig Infekte und Erkältungen, die mein Immunsystem nicht abwehren konnte. Trotzdem wurde mir wenig Verständnis für meine Niedergeschlagenheit und Erschöpfung entgegengebracht, weil die Krankheit für Außenstehende so schlecht greifbar ist. 

Durch den Tipp meiner Hausärztin fand ich die Selbsthilfegruppe von Gabriele Arnold. Frau Arnold vermittelte mir eine Ansprechpartnerin in meiner Nähe, die mir geduldig vieles erklärte, was ich von keinem Arzt vorher gehört hatte, und gab mir wertvolle Ratschläge. Dafür bin ich bis heute sehr dankbar. Durch ihre Kontakte fand ich auch endlich einen Hämatologen, von dem ich mich ernst genommen fühlte. Nach mehreren gescheiterten Therapien einigten wir uns auf „Watch-and-Wait", also beobachten und abwarten. Nur bei sehr starken Blutungszeichen nahm ich, unter ärztlicher Begleitung, stoßweise Kortison. Durch die Begleitung meines Hämatologen entwickelte ich schnell ein Gefühl dafür, wie hoch meine Thrombozyten waren und ob medikamentöses Eingreifen nötig war. Ich habe gelernt, nicht nur dem Blutbild, sondern auch meinem Körper zu vertrauen. Ich wurde sehr viel selbstsicherer im Umgang mit meiner ITP: Ich informierte mich, wo ich konnte, nahm an Patientenveranstaltungen teil und wurde so Experte für mich selbst. Ausgestattet mit diesem Selbstbewusstsein sowie der Unterstützung meines Hämatologen und einer großartigen Gynäkologin traute ich mir 2010 eine Schwangerschaft zu. Diese brachte mich mental noch einmal an meine Grenzen, denn bis zur Geburt gab es viele Unsicherheiten und kritische Situationen. Mein Sohn wurde schließlich per Kaiserschnitt geboren, glücklicherweise kerngesund und mit normalen Blutwerten. Auch ich habe die Geburt trotz sehr niedriger Thrombozytenwerte gut überstanden und mich schnell erholt. 

Nach einem weiteren Therapieversuch zeigten sich Verbesserungen in meinen Blutwerten, insbesondere bei den Thrombozyten. Bis auf einige verschiedene Ereignisse wie Infektionen, Impfungen, nicht-therapiebezogene Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Stress und zu wenig Schlaf, die meine Blutwerte verändern können, lebe ich fast beschwerdefrei. Jedoch habe ich weiterhin auch mit Erschöpfung und Müdigkeit zu kämpfen, was eine Folge der ITP an sich ist.“. Ich habe für mich beschlossen, möglichst (aber nicht übertrieben) gesund zu leben. Ich rauche nicht, trinke wenig Alkohol und versuche mich gesund zu ernähren. Ich achte auch auf eine gute Vitamin- und Nährstoffversorgung sowie ausreichend Schlaf und Bewegung. Stresssituationen versuche ich, wann immer möglich, zu umgehen oder gut zu planen. Mein Leben lasse ich jedoch nicht von der ITP bestimmen. Alle drei Monate bin ich zur Kontrolle in der Uniklinik. Dazwischen reise ich viel mit meiner Familie und arbeite halbtags als Sozialpädagogin. Somit habe ich neben dem Familienleben und meiner Arbeit noch genügend Raum für Ruhepausen. Für die Zukunft plane ich eine freiberufliche Tätigkeit, die es mir erlaubt, meinen Tagesablauf noch individueller zu gestalten und die ich auch dann noch ausführen kann, wenn ich körperlich mehr eingeschränkt sein sollte. Ich bin im Austausch mit anderen ITP-Patienten, was es mir ermöglicht, meine Erfahrungen weiterzugeben und neues Wissen zu sammeln. Damit habe ich mein Gleichgewicht gefunden und hoffe, dass das noch viele Jahre so bleibt. Es war ein langer Weg, im Umgang mit meiner ITP sicher zu werden und die ITP zu akzeptieren, denn das ist ein Prozess. Versuchen Sie Ihre ITP anzunehmen, sich aber nicht von ihr bestimmen zu lassen. Mit ITP zu leben, heißt nicht, dass die ITP das Leben dominiert. 

Wenn eine Erkrankung zu einer Achterbahnfahrt wird – Höhen und Tiefen der PNH
 

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Manfred Onken hat bereits einen beeindruckenden Lebensweg hinter sich. Seine Stärke und Positivität haben ihm geholfen mit all den Hürden und Einschränkungen umzugehen, die ihm in seinem Leben begegnet sind. Im Interview erzählt er von seinen Erfahrungen und seinem Leben mit der seltenen chronischen Erkrankung, der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH).

Wenn Sie den Weg zu Ihrer PNH-Diagnose beschreiben würden, wie sähe dieser aus?

Holprig und mit vielen Höhen und Tiefen. Der Weg war nicht immer einfach zu beschreiten, aber ich bin kein Mensch, der schnell aufgibt. Ganz im Gegenteil: Ich versuche mich immer auf die Phasen zu fokussieren, in denen es mir gut geht.

Wann haben Sie das erste Mal die Auswirkungen Ihrer Erkrankung bemerkt?

Das war 1981, also als ich 13 Jahre alt war. Ich war ein sehr aktives Kind und habe viel und gerne Fußball gespielt. Eines Tages haben meine Eltern große Hämatome an meinen ganzen Körper entdeckt und sind mit mir zum Hausarzt gefahren. Der Hausarzt hat mir daraufhin Blut abgenommen und schnell festgestellt, dass ich eine sehr geringe Anzahl an Thrombozyten (Blutplättchen) hatte. Ich wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert, doch was mit mir los war, wusste keiner.

Im Krankenhaus wurde ich dann mit Medikamenten behandelt, die zunächst scheinbar angeschlagen haben, weshalb ich wieder nach Hause durfte. Eine wirkliche Diagnose bekam ich allerdings nicht. Mir wurde nur gesagt, dass ich fortan nicht mehr so viel toben und sportlich aktiv sein sollte und dass ich wegen der erhöhten Infektionsgefahr nur noch zu Hause unterrichtet werden darf. Aber wer hält sich in diesem Alter denn schon an das, was man gesagt bekommt? Was mich eingeschränkt hat, waren allerdings die vielen Infekte, weswegen ich immer wieder ins Krankenhaus musste. Das hat mir sehr viel Kraft genommen. Zusätzlich fühlte ich mich mehr und mehr erschöpft, müde und ausgelaugt.

Wie war der weitere Verlauf der Erkrankung und wann erhielten Sie dann endlich eine Diagnose?

Trotz anhaltender Erschöpfung und Kurzatmigkeit schien sich bis 1999 alles einigermaßen eingependelt zu haben. Doch auf einmal kam es zu einem gravierenden Schub, der sich durch starke Abgeschlagenheit und extreme Müdigkeit äußerte. In der Klinik wurde mir zunächst Blut abgenommen. Der Arzt stellte fest, dass mein Laktatdehydrogenase-Wert stark angestiegen war. Um genau diagnostizieren zu können, woran ich litt, wurde mir anschließend Knochenmark entnommen. In diesem Moment wurde mir klar, dass irgendetwas nicht stimmte. Eine wirkliche Diagnose hatte ich zu dem Zeitpunkt leider immer noch nicht. Ich musste seitdem jedoch regelmäßig zur Kontrolle meiner Blutwerte bei meinem Hausarzt vorstellig werden.

2008 kam es dann erneut zu einem Schub von extremer Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Ich stellte an dem Tag fest, dass ich Hämoglobin, also den roten Blutfarbstoff, im Urin hatte (Hämoglobinurie). Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt wurde ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann die Diagnose PNH gestellt bekommen habe.

Wie ist es Ihnen ergangen, als Sie die Diagnose endlich hatten?

Ich erhielt eine adäquate Therapie, durch die ich meine PNH etwas mehr in den Griff bekommen habe, aber wirklich besser ging es mir nicht. Ich litt immer noch an starker Erschöpfung, Kurzatmigkeit und vermehrt an Muskelschmerzen.

Ich musste auch immer wieder zur Behandlung in die Klinik fahren, was mich stark eingeschränkt hat. Vor allem, weil ich zusätzlich zu meiner Therapie noch Bluttransfusionen erhalten musste. Aufgrund der Vielzahl an Symptomen und Schmerzen wurde ich frühzeitig berentet. Trotz all dieser Einschränkungen habe ich dennoch versucht so gut wie es geht am Leben teilzuhaben.

Mein Arzt stand mir beiseite und ich habe mich sehr gut in der Klinik aufgehoben gefühlt. Ich spreche noch heute sehr offen mit meinem Arzt über meine Bedürfnisse und Fragen. Auch meine Symptome waren immer mal wieder Thema im Gespräch.

Wie gehen Sie heute mit Ihrer Erkrankung um?

Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut. Die Therapien, die aktuell verfügbar sind, können Patienten mit PNH helfen ein weitgehend gutes und flexibles Leben zu führen. Ich kann jedem Patienten raten, mit seinem Arzt über die Symptome und die eigenen Bedürfnisse zu sprechen, denn es ist möglich, eine gute Lebensqualität mit PNH zu erreichen.

Mir hilft es auch manchmal mit anderen Betroffen zu sprechen, denn es kann durchaus hilfreich sein, einen Gleichgesinnten um Rat zu fragen oder sich über die Erkrankung auszutauschen. Zudem gibt es auch Patientenorganisationen, an die man sich bei Fragen wenden kann. Wichtig ist, mutig und stark zu sein, denn auch ich bin trotz aller Hürden mit PNH älter geworden.