Unterstützung im Alltag bei seltenen Erkrankungen

So kommen Sie leichter durch den Alltag

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung stellt Betroffene und ihre Angehörigen oft vor große Herausforderungen. Diese beginnen häufig schon bei der medizinischen Versorgung, wie der Diagnosestellung und Behandlung, und reichen weit über den gesundheitlichen Bereich hinaus. Auch in alltäglichen und organisatorischen Aspekten können seltene Erkrankungen erhebliche Auswirkungen haben. Doch genau wie bei der medizinischen Versorgung ist es auch hier essenziell, die verfügbaren Hilfsangebote zu kennen und aktiv zu nutzen.

Auf dieser Seite finden Sie hilfreiche Informationen zu wichtigen Bereichen, die Ihnen den Alltag erleichtern können:

Soziale und rechtliche Fragen – Ihre Rechte und Unterstützungsmöglichkeiten
Vernetzung und Erfahrungsaustausch – Gemeinsam Herausforderungen meistern

Soziale und rechtliche Aspekte

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben Anspruch auf verschiedene soziale und rechtliche Unterstützungen. Diese Angebote können Ihnen helfen, rechtliche Hürden zu überwinden und Ihre Lebensqualität zu verbessern:

Schwerbehindertenausweis beantragen

Dieser kann Ihnen den Zugang zu Nachteilsausgleichen erleichtern, wie steuerlichen Vergünstigungen oder besonderen Arbeitsplatzregelungen.¹ Als Behinderung gilt eine körperliche oder seelische Belastung, die länger als sechs Monate anhält. Zudem muss die Belastung die Teilnahme am täglichen Leben erschweren.² Da seltene Erkrankungen in der Regel chronisch sind, erfüllen sie diese Bedingungen oftmals.

Schwerbehindertenausweis beantragen – Schritt für Schritt³

1. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt

Besprechen Sie die Möglichkeit, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ihr Arzt kann wichtige Nachweise wie Atteste und medizinische Berichte (z. B. Befunde oder Krankenhausberichte) ausstellen.

2. Dokumentieren Sie Ihren Alltag

Erstellen Sie eine Liste Ihrer Symptome und der daraus resultierenden Einschränkungen im Alltag. Diese Informationen sind besonders wichtig, da die Sachbearbeiter im Versorgungsamt seltene Erkrankungen oft nicht kennen und so besser nachvollziehen können, wie sich die Krankheit auf Ihr Leben auswirkt.

3. Antrag einreichen

Wenden Sie sich an das zuständige Versorgungsamt und füllen Sie das Antragsformular aus. Legen Sie alle gesammelten Unterlagen bei, um den Antrag bestmöglich zu untermauern.
Tipp: Legen Sie dem Antrag das Unterstützungsschreiben der ACHSE e.V. zu seltenen Erkrankungen bei.

4. Fristen beachten

Ein bewilligter Schwerbehindertenausweis ist in der Regel 5 Jahre gültig. Denken Sie rechtzeitig an eine Verlängerung oder informieren Sie sich, ob eine Entfristung möglich ist.
Mit sorgfältiger Vorbereitung können Sie den Prozess erleichtern und Ihre Ansprüche sichern.

Unterstützung bei Behördengängen und Krankenkassenanliegen

Die Anzahl möglicher Hilfsangebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist überraschend groß. Die Informationen und Anträge dazu können kompliziert und unübersichtlich sein. Experten und Beratungsstellen können Sie bei Anträgen, Widersprüchen oder Verhandlungen unterstützen.

Informationen zu Sozialleistungen und Nachteilsausgleichen

Menschen mit seltenen Erkrankungen können auf verschiedene Sozialleistungen und Nachteilsausgleiche zurückgreifen, die ihnen helfen, ihren Alltag besser zu bewältigen. Welche Leistungen hier infrage kommen, muss immer individuell geprüft werden, da die Schwere der Erkrankung und damit die Einschränkung des Alltags unterschiedlich groß sein kann. Im Folgenden finden Sie genauere Informationen zu den wichtigsten Angeboten:

1. Pflegegeld

Das Pflegegeld ist eine finanzielle Unterstützung, die Personen zusteht, die aufgrund einer Erkrankung oder Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Voraussetzungen sind:⁴

Ein anerkannter Pflegegrad (2 bis 5).
Regelmäßige Unterstützung bei der Grundpflege (z. B. Körperpflege, Ernährung, Mobilität) oder im Haushalt.

Antragstellung: Pflegegeld wird bei der zuständigen Pflegekasse beantragt. Voraussetzung ist eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst, der den Pflegegrad festlegt.⁴

2. Rehabilitationsmaßnahmen

Rehabilitationsmaßnahmen zielen darauf ab, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern, gesundheitliche Einschränkungen zu mindern oder eine Verschlechterung zu verhindern. Dazu gehören:

Medizinische Rehabilitation: Therapien, Physiotherapie, Ergotherapie oder Heilmittel, die von der Krankenkasse oder Rentenversicherung übernommen werden können.⁵
Berufliche Rehabilitation: Unterstützung bei der Anpassung des Arbeitsplatzes oder Umschulungsmaßnahmen, um die Erwerbsfähigkeit zu erhalten.⁶

Antragstellung: Je nach Art der Rehabilitation sind die Krankenkasse, Rentenversicherung oder Arbeitsagentur zuständig.⁷

3. Finanzielle Unterstützung für Umbauten

Viele Menschen mit Behinderungen benötigen Anpassungen in ihrem Wohnraum oder am Arbeitsplatz, um ihren Alltag besser bewältigen zu können. Dafür stehen verschiedene finanzielle Hilfen zur Verfügung:

Wohnumfeldverbesserungen: Zuschüsse der Pflegekasse für Maßnahmen wie den Einbau eines Treppenlifts, barrierefreie Badezimmer oder Rollstuhlrampen.⁴
Arbeitsplatzanpassungen: Fördermittel durch das Integrationsamt oder die Rentenversicherung für spezielle Arbeitsgeräte, höhenverstellbare Tische oder andere Umbauten.⁵

Antragstellung: Die Pflegekasse, das Integrationsamt oder andere Träger bieten Unterstützung bei der Beantragung.⁵

4. Nachteilsausgleiche

Diese sollen Betroffenen helfen, Nachteile auszugleichen, die durch die Erkrankung oder Behinderung entstehen, z. B.:¹

Steuerliche Vergünstigungen (z. B. Behindertenpauschbetrag).
Vergünstigungen im öffentlichen Nahverkehr oder Befreiung von der Rundfunkgebühr (GEZ).
Ermäßigungen oder kostenlose Eintritte bei kulturellen Veranstaltungen.

Antragstellung: Der Schwerbehindertenausweis ist häufig Voraussetzung für viele Nachteilsausgleiche. Weitere Informationen erhalten Sie beim zuständigen Versorgungsamt .¹

Gut zu wissen
Viele der genannten Leistungen hängen von bestimmten Voraussetzungen ab, wie der Feststellung eines Pflegegrades oder des Grades der Behinderung (GdB).^1,4 Beratungsstellen und Sozialverbände wie der VdK oder die Caritas können Ihnen dabei helfen, die passenden Anträge zu stellen und Ihre Rechte durchzusetzen.

Vernetzung und Erfahrungsaustausch

Niemand sollte mit einer seltenen Erkrankung allein sein. Der Austausch mit anderen Betroffenen bietet nicht nur Trost, sondern auch wertvolle praktische Tipps:

Kontakt zu anderen Betroffenen

Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann enorm entlastend sein. Plattformen und Online-Netzwerke bieten unkomplizierte Möglichkeiten, Gleichgesinnte zu finden, Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen. Sie können Kontakte zu lokalen Gruppen oder speziellen Foren knüpfen, die auf Ihre Erkrankung zugeschnitten sind. Viele Plattformen bieten außerdem wertvolle Tipps zu Alltagshilfen oder rechtlichen Themen.

Teilnahme an Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum für Betroffene und oft auch für Angehörige, um offen über Herausforderungen zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen. Durch regelmäßige Treffen entstehen oft wertvolle Freundschaften und ein starkes Gemeinschaftsgefühl. Hier können Sie nicht nur Verständnis und Trost finden, sondern auch konkrete Lösungsansätze für alltägliche Probleme oder den Umgang mit Behörden entwickeln. Einige Gruppen werden zudem von Fachleuten begleitet, die zusätzliche Expertise einbringen.

Verschiedene Initiativen bieten auf ihren Websites Suchmöglichkeiten für Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfe-Initiative NAKOS bietet zum Beispiel auf ihrer Website Themenlisten und Adressdatenbanken mit zahlreichen Selbsthilfegruppen zu unterschiedlichen Erkrankungen.

Ihr Weg zu einem erleichterten Alltag

Nutzen Sie die vielfältigen Hilfsangebote, die Ihnen zustehen. Sie sind nicht allein – es gibt Wege und Unterstützungsmaßnahmen, die Ihren Alltag erleichtern und Ihnen und Ihren Angehörigen neue Perspektiven eröffnen.

Quellen

Familienratgeber.de. Schwerbehindertenausweis. Online verfügbar unter Zuletzt abgerufen am: 02.12.2024
Behindertenbeauftragter.de. Schwerbehinderung laut SGB IX. Online verfügbar unter: https://www.behindertenbeauftragter.de/DE/AS/rechtliches/schwerbehinderung/schwerbehinderung-node.html Zuletzt abgerufen am 02.12.2024
Einfach-teilhaben.de. Schwerbehindertenausweis. Online verfügbar unter: https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Ratgeber/01_Schwerbehindertenausweis/Schwerbehindertenausweis_node.html Zuletzt abgerufen am: 02.12.204
Pflege.de. Pflegeleistungen. Online verfügbar unter: https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegefinanzierung/pflegeleistungen/ Zuletzt abgerufen am 02.12.2024
Deutsche Rentenversicherung. Die medizinische Rehabilitation der Deutschen Rentenversicherung: Hilfe bei chronischen Erkrankungen. 1. Auflage, Januar 2015. Online verfügbar unter: https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Traeger/Nord/MiMi/mimi_leitfaden_deutsch.pdf;jsessionid=BF68AC7985451CFFB82F8B72076091F7.delivery1-3-replication?__blob=publicationFile&v=1 Zuletzt abgerufen am: 02.12.204
Deutsche-rentenversicherung.de. Berufliche Rehabilitation. Online verfügbar unter: https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Reha/Berufliche-Reha/berufliche-reha.html Zuletzt abgerufen am: 20.12.2024
Rehainfo-aerzte.de. Zuständigkeiten. Online verfügbar unter: https://www.rehainfo-aerzte.de/de/Inhalt/40_Reha_1x1/05_Zustaendigkeiten/zustaendigkeiten.html Zuletzt abgerufen am: 02.12.2024