Rare Voices Forum 2025

Seien Sie dabei, wenn am Dienstag, den 04. November 2025, von 17:15 bis 20:15 Uhr das virtuelle Rare Voices Forum stattfindet. Melden Sie sich jetzt an und erleben Sie eine spannende Veranstaltung, die Menschen zusammenbringt, den Austausch fördert und wertvolle Einblicke in den Umgang mit seltenen Erkrankungen ermöglicht. 

Das Rare Voices Forum ist eine virtuelle Informationsveranstaltung, die sich vor allem an Betroffene, Angehörige und Patientenvertreter richtet. Unser Ziel ist es, nicht nur Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen, sondern auch einen Raum für den Austausch zwischen Betroffenen, Patientenorganisationen und Behandlern aus verschiedenen Fachbereichen zu bieten. Gemeinsam möchten wir neue Wege im Umgang mit seltenen Erkrankungen erkunden. 

Der diesjährige Fokus liegt auf seltenen Nierenerkrankungen, wie der C3-Glomerulopathie (C3G), und Stoffwechselstörungen, wie dem Familiären Chylomikronämie-Syndrom (FCS). 

Wir sprechen über die Herausforderungen im Umgang mit diesen Erkrankungen und zeigen auf, welche Möglichkeiten und Ansätze es gibt, den Alltag besser zu bewältigen. Neben spannenden Erfahrungsberichten von Betroffenen und Fachleuten erwartet Sie eine interaktive Gesprächsrunde, zu der alle Teilnehmer herzlich eingeladen sind. 

Als medizinische Referenten haben wir dieses Jahr Herr Prof. Dr. med. Frank Strutz (Nierenzentrum Wiesbaden) und Frau PD Dr. med. Ulrike Schatz (Stoffwechselambulanz Universitätsklinikum Dresden) zu Gast.

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Agenda der Veranstaltung:

Jetzt zum Rare Voices Forum anmelden! 

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer virtuellen Veranstaltung. Bitte füllen Sie das nachfolgende Formular aus. Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie alle weiteren Informationen per E-Mail. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!