Rare Voices Forum 2026

Bild ist KI generiert. 

Seien Sie dabei: Am Dienstag, den 10. November 2026, findet von 17:15 bis 20:15 Uhr das virtuelle Rare Voices Forum statt. 

Das Rare Voices Forum ist eine virtuelle Informationsveranstaltung und richtet sich vor allem an Menschen, die mit einer seltenen oder wenig bekannten chronischen Erkrankung leben, sowie an Angehörige und Patientenvertreter*. Das Forum schafft Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen und bringt Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen zusammen. Persönliche Perspektiven, der Austausch mit Patientenorganisationen und medizinisches Fachwissen fließen dabei zusammen. Gemeinsam sprechen wir über Themen, die für das Leben mit diesen Erkrankungen wichtig sein können.

Das Thema 2026: Laborwerte im Blick

In diesem Jahr geht es um Laborwerte und Ihre Bedeutung. Im Mittelpunkt stehen zwei Erkrankungen:

• die seltene Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (C3G)
• die Stoffwechselstörung schwere Hypertriglyceridämie (sHTG), bei der die Triglyceridwerte im Blut stark erhöht sind

Laborwerte können wichtige Hinweise auf den Gesundheitszustand und den Verlauf einer Erkrankung geben. Gleichzeitig sind sie oft nicht leicht zu verstehen. Unsere medizinischen Referenten erklären, welche Laborwerte bei C3G und sHTG eine Rolle spielen können und wie diese eingeordnet werden. 

Menschen, die selbst mit einer dieser Erkrankungen leben, berichten außerdem von ihren Erfahrungen mit Laborwerten und erzählen, was ihnen bei Gesprächen mit ihrem Behandlungsteam geholfen hat.

Als medizinische Referenten begrüßen wir in diesem Jahr:

• Prof. Dr. med. Jörg Latus, Chefarzt für Allgemeine Innere Medizin und Nephrologie am Robert Bosch Krankenhaus Stuttgart
• Dr. med. Ursula Kassner, Fachärztin für Allgemeinmedizin und Leiterin der Lipoproteinapherese an der Charité – Universitätsmedizin Berlin

Freuen Sie sich auf verständliche medizinische Vorträge, persönliche Erfahrungsberichte und eine gemeinsame Gesprächsrunde. Dabei haben Sie die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich mit den Referenten und anderen Teilnehmenden auszutauschen.

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Agenda der Veranstaltung:

Änderungen am Programm bleiben vorbehalten.

Jetzt zum Rare Voices Forum anmelden! 

Bitte füllen Sie das folgende Formular aus. Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie eine Bestätigung und weitere Informationen zur Veranstaltung per E-Mail.

Wir freuen uns darauf, Sie beim Rare Voices Forum 2026 begrüßen zu dürfen.

* Die Verwendung des Sternsymbols (*) bezieht neben weiblichen und männlichen Personen weitere Geschlechter und Geschlechtsidentitäten mit ein.

NP-54258