Selbsthilfeorganisationen und Initiativen

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH)

 

 

Die Stiftung lichterzellen wurde im Jahr 2013 gegründet und setzt sich für die Erforschung sowie die Unterstützung von Patienten mit den seltenen, lebensbedrohlichen Erkrankungen Aplastische Anämie (AA) und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ein. Sie bietet Betroffenen umfassende Hilfsangebote wie Informationsmaterialien, Notfallausweise, eine Patienten-Hotline, ein Selbsthilfe-Forum und fördert die Forschung durch eigene Projekte sowie den lichterzellen-Forschungspreis.

Stiftung Lichterzellen 
Bergstraße 154a 
53129 Bonn 

Tel.: 0228-61 99 61 10 

Email: info@lichterzellen.de

www.lichterzellen.de 

Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. setzt sich für Menschen mit Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) ein, indem er über die Erkrankungen aufklärt, den Austausch zwischen Betroffenen fördert und die Forschung unterstützt.

Aplastische Anämie & PNH e.V. 
Postfach 52 03 25 
12593 Berlin

Tel.: +49 30 549 09 40 80 

Email: info@aa-pnh.org

aa-pnh.org

 

ITP

 

 

 

Die ITP Allianz ist eine Initiative, die sich der Sammlung und Bereitstellung von Studien und Veröffentlichungen zur Immunthrombozytopenie (ITP) widmet. Die ITP Allianz steht für Wissen, Austausch und Unterstützung.

 

ITP Allianz

Universitätsklinikum Jena
Hämatologie und internistische Onkologie
Am Klinikum 1
07747 Jena

Tel: 03641 - 9324201

info@itp-allianz.de

www.itp-allianz.de 

Die Informationsseite zu Immunthrombozytopenie (ITP), Idiopathischer Thrombozytopenische Purpura / Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung

itp-information.de

Gabriele Arnold 
Condomer Str. 3
35305 Grünberg 
 

Tel: 06401 - 2286644

arnold.gabriele@web.de

www.itp-information.de

 

Still-Syndrom und FMF

 

 

 

dsai e.V., die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, bietet bereits seit 1991 Betroffenen und deren Angehörigen umfassende Hilfe, Beratung und Betreuung sowie die wertvolle Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Mitgliedern. Im Fokus der dsai stehen weiterhin die Aufklärung der Öffentlichkeit, die Schulung von Ärztinnen und Ärzten für eine möglichst frühe Diagnose und angemessene Therapie, sowie die Vernetzung von Forschung, Medizin, Industrie und Politik für die adäquate Versorgung aller Betroffenen mit angeborenen Immundefekten und autoinflammatorischen Erkrankungen.

 

dsai / Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee


Tel: 08074 - 8164

info@dsai.de

www.dsai.de 

Die FMF & AID ist eine gemeinnützige Dachorganisation, die sich für Patienten mit Familiärem Mittelmeerfieber und anderen autoinflammatorischen Erkrankungen einsetzt – hauptsächlich in Deutschland, aber auch weltweit.

 

FMF & AID Global Association

Schüracherstraße 25a
8306 Brüttisellen
Schweiz
 

Tel: +41 77 – 265 26 44 Rund-um-die-Uhr-Hotline (über WhatsApp)

info@fmfandaid.org

www.fmfandaid.org

 

Hämophilie

 

 

 

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist die bundesweit größte Patientenorganisation der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.

 

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg


Tel: 040 - 672 29 70

dhg@dhg.de

www.dhg.de

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit Geschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutkrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. 

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. 
Remmingsheimer Str. 3 
72108 Rottenburg am Neckar 

Tel.: 07472 22 64 8 

mail@igh.info 

www.igh.info

FCS

 

FHchol Austria setzt sich für die frühzeitige Erkennung und Behandlung der Familiären Hypercholesterinämie (FH) ein, um Herz-Kreislauf-Erkrankungen vorzubeugen. Mit Unterstützung von Experten und durch internationale Zusammenarbeit bietet die Organisation Betroffenen eine Plattform für Austausch, Information und Unterstützung.

FHchol Austria
Audorfgasse 8 
1210 Wien 

Tel.: +43 (0) 677 6307 46 64 

info@fhchol.at

www.fhchol.at

DLBCL

 

 

 

Die Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in Nordrhein-Westfalen, die Betroffene von Leukämie und Lymphomen sowie deren Angehörige unterstützt. Mit etwa 200 Mitgliedern bietet der Verein monatliche Gruppentreffen, Fachsymposien und persönliche Beratung an, um Mut zu machen und den Austausch zu fördern.

Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation NRW
Talstraße 32 
51702 Bergneustadt 

Tel.: 02261 9877114 

regionalllh@t-online.de

https://nhl-hilfe.eu/kontakt/