Selbsthilfeorganisationen und Initiativen
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH)
Die Stiftung lichterzellen wurde im Jahr 2013 gegründet und setzt sich für die Erforschung sowie die Unterstützung von Patienten mit den seltenen, lebensbedrohlichen Erkrankungen Aplastische Anämie (AA) und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ein. Sie bietet Betroffenen umfassende Hilfsangebote wie Informationsmaterialien, Notfallausweise, eine Patienten-Hotline, ein Selbsthilfe-Forum und fördert die Forschung durch eigene Projekte sowie den lichterzellen-Forschungspreis.
Stiftung Lichterzellen
Bergstraße 154a
53129 Bonn
Tel.: 0228-61 99 61 10
Email: info@lichterzellen.de
Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. setzt sich für Menschen mit Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) ein, indem er über die Erkrankungen aufklärt, den Austausch zwischen Betroffenen fördert und die Forschung unterstützt.
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Postfach 52 03 25
12593 Berlin
Tel.: +49 30 549 09 40 80
Email: info@aa-pnh.org
ITP
Die ITP Allianz ist eine Initiative, die sich der Sammlung und Bereitstellung von Studien und Veröffentlichungen zur Immunthrombozytopenie (ITP) widmet. Die ITP Allianz steht für Wissen, Austausch und Unterstützung.
ITP Allianz
Universitätsklinikum Jena
Hämatologie und internistische Onkologie
Am Klinikum 1
07747 Jena
Tel: 03641 - 9324201
info@itp-allianz.de
Die Informationsseite zu Immunthrombozytopenie (ITP), Idiopathischer Thrombozytopenische Purpura / Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung
itp-information.de
Gabriele Arnold
Condomer Str. 3
35305 Grünberg
Tel: 06401 - 2286644
Still-Syndrom und FMF
dsai e.V., die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, bietet bereits seit 1991 Betroffenen und deren Angehörigen umfassende Hilfe, Beratung und Betreuung sowie die wertvolle Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Mitgliedern. Im Fokus der dsai stehen weiterhin die Aufklärung der Öffentlichkeit, die Schulung von Ärztinnen und Ärzten für eine möglichst frühe Diagnose und angemessene Therapie, sowie die Vernetzung von Forschung, Medizin, Industrie und Politik für die adäquate Versorgung aller Betroffenen mit angeborenen Immundefekten und autoinflammatorischen Erkrankungen.
dsai / Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee
Tel: 08074 - 8164
Die FMF & AID ist eine gemeinnützige Dachorganisation, die sich für Patienten mit Familiärem Mittelmeerfieber und anderen autoinflammatorischen Erkrankungen einsetzt – hauptsächlich in Deutschland, aber auch weltweit.
FMF & AID Global Association
Schüracherstraße 25a
8306 Brüttisellen
Schweiz
Tel: +41 77 – 265 26 44 Rund-um-die-Uhr-Hotline (über WhatsApp)
Hämophilie
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist die bundesweit größte Patientenorganisation der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
Tel: 040 - 672 29 70
Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit Geschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutkrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Remmingsheimer Str. 3
72108 Rottenburg am Neckar
Tel.: 07472 22 64 8
FCS
FHchol Austria setzt sich für die frühzeitige Erkennung und Behandlung der Familiären Hypercholesterinämie (FH) ein, um Herz-Kreislauf-Erkrankungen vorzubeugen. Mit Unterstützung von Experten und durch internationale Zusammenarbeit bietet die Organisation Betroffenen eine Plattform für Austausch, Information und Unterstützung.
FHchol Austria
Audorfgasse 8
1210 Wien
Tel.: +43 (0) 677 6307 46 64
DLBCL
Die Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in Nordrhein-Westfalen, die Betroffene von Leukämie und Lymphomen sowie deren Angehörige unterstützt. Mit etwa 200 Mitgliedern bietet der Verein monatliche Gruppentreffen, Fachsymposien und persönliche Beratung an, um Mut zu machen und den Austausch zu fördern.
Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation NRW
Talstraße 32
51702 Bergneustadt
Tel.: 02261 9877114