Selten Vereint - Der Podcast
In unserem Podcast Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung bieten wir wertvolle Informationen und Tipps, wie ein aktives, selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich ist. Wir sprechen nicht nur über medizinische Themen, sondern auch über den Alltag; Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe. Denn wir wissen, dass seltene Erkrankungen nicht nur den Körper betreffen.
Unsere Gäste sind neben Ärzten*, Therapeuten oder Experten aus unterschiedlichsten Bereichen natürlich auch Betroffene und deren Angehörige, die ihre Erfahrungen mit uns teilen und offen über Herausforderungen sprechen.
Unser Ziel ist es, Menschen zusammenzubringen, ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind, und sie zu ermutigen, die persönlichen Herausforderungen zu meistern.
Unser Podcast Selten Vereint lebt von Mitmachen und da sind Sie gefragt! Haben Sie Fragen oder Themen, die wir ansprechen sollten? Schreiben Sie uns! Gemeinsam gestalten wir eine Plattform, die verbindet.
Abonnieren Sie den Podcast und gestalten Sie ihn mit- wir freuen uns auf Ihre Fragen und Themen!
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Trailer Selten Vereint Podcast
In unserem Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung erfahren Sie, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben gestalten können. Wir sprechen über Themen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe – nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch aus der Perspektive des Alltags. Neben Expert*innen teilen auch Betroffene und ihre Angehörigen ihre persönlichen Erfahrungen. Unser Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die Menschen zusammenbringt, Mut macht und zeigt, dass man nicht allein ist.
Leben mit ITP: Katharinas Weg zu einem positiven Alltag und starken Beziehungen
In der ersten Folge unseres Selten Vereint Podcast sprechen wir mit Katharina, die mit der seltenen Erkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) lebt. Katharina teilt ihre persönliche Geschichte über den Umgang mit der Erkrankung und darüber, wie sie gemeinsam mit ihrem Partner ihren Weg im Leben gefunden hat. Als Familien- und Paarberaterin weiß Katharina, wie sehr eine chronische Erkrankung Beziehungen auf die Probe stellen kann. Im Gespräch gibt sie wertvolle Tipps, wie Paare und Familien gemeinsam Herausforderungen meistern können.
Hören Sie sich jetzt die erste Folge an!
Von Betroffenen zu Mitgestaltern: Die Kraft von Patientenorganisationen
In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir mit Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen, und Frau Göbel, stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA & PNH e.V. Beide engagieren sich seit Jahren für Patienten mit seltenen Erkrankungen und sind selbst von PNH betroffen. Sie teilen ihre persönlichen Erfahrungen und zeigen, wie Patientenorganisationen nicht nur Ansprechpartner, sondern auch eine Brücke zwischen Medizin und Psychologie sein können. Zudem geben sie spannende Einblicke in die Arbeit des GBA und die wichtige Rolle der Patientenvertretung.
Hören Sie rein und lassen Sie sich inspirieren, wie Patientenorganisationen das Leben von Betroffenen nachhaltig verändern können!
* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Arzt“, "Experte" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.