Das Leben meistern mit ITP

Häufige Symptome von Fatigue sind:²

• Nachlassen kognitiver Fähigkeiten, z. B. Konzentrations- und Aufnahmefähigkeit, Aufmerksamkeit, Gedächtnis
• Libidoverlust
• mangelnde Energie für soziale Aktivitäten oder Hobbys
• allgemeine Lust- und Interessenlosigkeit, die manchmal in eine Depression münden können

Fakten zu Fatigue bei ITP:^3,4

Mehr als zwei Drittel der Menschen mit ITP leiden an Fatigue, auch Kinder können betroffen sein. Die Ursachen sind nicht geklärt, jedoch könnten diese Faktoren einen Einfluss haben:

• ITP-bedingte Einschränkungen der körperlichen Aktivität
• weniger soziale Kontakte
• Stigmatisierung aufgrund von Blutungen, Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen

Behandlungsempfehlungen:^2,4

• Anhebung der Thrombozytenzahl durch individuelle Therapie
• körperliches und mentales Training
• Ruhe
• regelmäßiger Schlafrhythmus
• koffeinhaltige Getränke und Alkohol vermeiden
• ausgewogene Ernährung

Ausdauertraining:⁵

Leichte sportliche Aktivitäten wie Nordic Walking, Yoga, Schwimmen oder Tanzen können sich positiv auf Fatigue auswirken. Allerdings sollten Sie darauf achten, sich nicht zu stark zu belasten. Eine lockere Unterhaltung sollte dabei jederzeit möglich sein.

Kognitive Verhaltenstherapie:

Auch wenn Fatigue nicht psychisch ausgelöst ist, beeinflussen sich dennoch Seele und Körper gegenseitig. Ständige Erschöpfung und Übermüdung können zu depressiven Zuständen führen. Im Rahmen einer kognitiven Verhaltenstherapie können z. B. Anhaltspunkte dafür gefunden werden, wie sich Schlaf erholsamer gestalten lässt oder soziale Kontakte trotz Müdigkeit stattfinden können.

Fatigue-Management:

Bilanzieren Sie Ihr Energiekonto. Führen Sie eine Art „Sparbuch” und tragen Sie dort ein, was Ihre Energie verbraucht und was Sie neue Energie tanken lässt. Beobachten Sie sich selbst und analysieren Sie Ihre Verhaltensweisen in Bezug auf Ihre Leistungsfähigkeit.

Katharina hat vor ca. 20 Jahren die Diagnose ITP gestellt bekommen. Zu dieser Zeit waren ihr schon länger große Hämatome an verschiedenen Körperstellen aufgefallen. Dann kamen auch großflächige Hauteinblutungen und plötzliches, heftiges Nasenbluten hinzu. In der Notaufnahme wurde schließlich eine akute Thrombozytopenie festgestellt. Katharina lebt bis heute mit den Symptomen einer chronischen ITP, auch nachdem die Therapieversuche endlich anschlugen und das Blutbild einen Anstieg der Thrombozytenwerte zeigte. Zwar kann sie heute ihren Alltag fast beschwerdefrei bestreiten, hat aber weiterhin mit Erschöpfung und Müdigkeit zu kämpfen. Wie Katharina ihre Fatigue bekämpft hat, um ein selbstbestimmtes Leben zu führen, erfahren Sie in ihrer Patientengeschichte:

In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint – der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben mit verschiedenen seltenen Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein. Der Experte Dipl.-Psych. Oliver Özöncel, Psychoonkologe an der Charité, gibt wertvolle Tipps für Ihr Energiemanagement und den Umgang mit Fatigue: