Selten Vereint – die Plattform zu seltenen Erkrankungen
Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, haben oft das Gefühl mit ihrer Erkrankung allein zu sein. Mit unserer Plattform möchten wir uns diesem Gefühl entgegenstellen und zeigen: Seltene Erkrankungen betreffen zwar wenige Menschen, aber die Betroffenen sind ganz sicher nicht allein. Auf Selten Vereint schärfen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, klären über Gemeinsamkeiten und Unterschiede seltener Erkrankungen auf, geben Ihnen Tipps und Ratschläge für den Umgang mit der Diagnose und den Symptomen sowie zur Vorbereitung der nächsten Arztgespräche. Unsere Mission lautet: Wir stehen vereint gegen seltene Erkrankungen.
Selten Vereint – Der Podcast
Für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung.
Wir sprechen mit Ärzten, Therapeuten und den wahren Experten: Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen. Sie teilen ihre Erfahrungen und sprechen offen über die Herausforderungen im Alltag, um Menschen mit ähnlichen Lebenssituationen zusammenzubringen und zu einem selbstbestimmten Leben zu ermutigen. Neben medizinischen Themen beleuchten wir auch Alltagsthemen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe. Hören Sie heute noch rein!
Geschichten aus dem Leben mit einer seltenen Erkrankung
"Reisen bedeutet für mich Freiheit – raus aus dem Alltag, neue Orte entdecken und einfach das Leben genießen."
Ruth, PNH-Patientin
"Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut."
Manfred, PNH-Patient
Mediathek
In unserer Mediathek finden Sie neben interessanten Videos auch eine Auswahl an hilfreichem Downloadmaterial.
Expertentalks
In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint - Der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben verschiedener seltener chronischer Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein.
Patientengeschichten
Erhalten Sie hier wertvolle Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen. Patienten teilen ihre persönlichen Erfahrungen und berichten von ihrem eigenen Weg.
Über Sobi
Hier erhalten Sie weitere Informationen über Sobi.
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Unser Kontakt
Haben Sie Fragen zu unserer Webseite oder möchten uns erreichen, um Ihr Feedback oder Ihre Anregungen mit uns zu teilen? Gibt es noch weitere Themen, die Sie interessieren? Dann melden Sie sich gerne bei uns und schreiben Sie uns eine E-Mail an selten-vereint@sobi.com. Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.
Ihr Selten-Vereint-Team
PNH – paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, kurz PNH, bezeichnet eine sehr seltene Blutkrankheit, die nicht vererbbar ist und bei der ein Teil der Blutstammzellen eine Mutation aufweist, wodurch spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) nicht gebildet werden. Das Komplementsystem, ein Teil des Immunsystems, richtet sich gegen diese Blutkörperchen und zerstört sie. Die Zerstörung der roten Blutkörperchen, auch als Hämolyse bezeichnet, ist häufig erkennbar durch die Ausscheidung des roten Blutfarbstoffs über den Urin (Hämoglobinurie) und kann schließlich zu einer Blutarmut (Anämie) führen.
ITP – Immunthrombozytopenie
Immunthrombozytopenie, kurz ITP, bezeichnet eine erworbene (d.h. nicht erbliche) Autoimmunerkrankung, bei der sich das eigene Immunsystem gegen die körpereigenen Blutplättchen (Thrombozyten) richtet, was zu einer Zerstörung dieser und einer gleichzeitigen Hemmung der Neubildung führt. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Thrombozyten spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. Ist ihre Anzahl verringert, steigt daher die Blutungsneigung, was ein charakteristisches Symptom der ITP ist.
DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom
DLBCL ist eine Krebsart, deren Ursache noch nicht bekannt ist und die das Immunsystem betrifft. Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Die Zellen vermehren sich unkontrolliert und verlieren ihre normale Funktion, was Tumoren in Lymphknoten oder Organen verursachen kann. Typische Symptome sind geschwollene Lymphknoten und die sogenannten B-Symptome (Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust). Unbehandelt kann die Krankheit schnell fortschreiten, Organe schädigen, das Immunsystem schwächen und lebensbedrohlich sein.
hATTR – hereditäre ATTR-Amyloidose
Faktorenmangel-
erkrankungen
Faktorenmangelerkankungen gehören zu den seltenen Blutgerinnungsstörungen, bei denen bestimmte Gerinnungsfaktoren im Blut entweder fehlen oder in ihrer Aktivität beeinträchtigt sind. Diese Faktoren spielen eine entscheidende Rolle bei der Blutstillung – fehlen sie, kann es zu einer verlängerten Blutungszeit und spontanen Blutungen kommen. Die Ausprägung der Symptome variiert stark von Patient zu Patient und kann von leichten Bluterergüssen bis hin zu schweren inneren Blutungen reichen. Faktorenmangelerkrankungen können genetisch bedingt sein oder erworben werden (z.B. durch Vitamin-K-Mangel, Lebererkrankungen oder Autoimmunerkrankungen). Eine frühzeitige Diagnose ist besonders wichtig, um Komplikationen zu vermeiden.
Auf der folgenden Seite informieren wir Sie Sie über eine Auswahl an verschiedenen Formen
von Faktorenmangelerkrankungen, deren spezifische Symptome sowie den aktuellen Forschungsstand.
* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, "Behandler" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.