Selten Vereint – die Plattform zu seltenen Erkrankungen
Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, haben oft das Gefühl mit ihrer Erkrankung allein zu sein. Mit unserer Plattform möchten wir uns diesem Gefühl entgegenstellen und zeigen: Seltene Erkrankungen betreffen zwar wenige Menschen, aber die Betroffenen sind ganz sicher nicht allein. Auf Selten Vereint schärfen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, klären über Gemeinsamkeiten und Unterschiede seltener Erkrankungen auf, geben Ihnen Tipps und Ratschläge für den Umgang mit der Diagnose und den Symptomen sowie zur Vorbereitung der nächsten Arztgespräche. Unsere Mission lautet: Wir stehen vereint gegen seltene Erkrankungen.
Unsere Patienten erzählen
"Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut."
Manfred, PNH-Patient
"Vor ca. 20 Jahren bekam ich die Diagnose ITP. Schon länger waren mir zu dieser Zeit große Hämatome an verschiedenen Körperstellen aufgefallen. Ich wunderte mich darüber, dachte mir aber nichts dabei."
Katharina, ITP-Patientin
Mediathek
In unserer Mediathek finden Sie neben interessanten Videos auch eine Auswahl an hilfreichem Downloadmaterial.
Expertentalks
In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint - Der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben verschiedener seltener chronischer Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein.
Patientengeschichten
Erhalten Sie hier direkte Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen wie z. B. PNH oder ITP. Manfred, Katharina und Co. erzählen von ihrem eigenen Weg.
Über Sobi
Bei Sobi verändern wir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Erfahren Sie mehr über unseren Fokus im Bereich Hämophilie , Hämatologie und Immunologie.
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PNH – paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, kurz PNH, bezeichnet eine sehr seltene Blutkrankheit, die nicht vererbbar ist und bei der ein Teil der Blutstammzellen eine Mutation aufweist, wodurch spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) nicht gebildet werden. Das Komplementsystem, ein Teil des Immunsystems, richtet sich gegen diese Blutkörperchen und zerstört sie. Die Zerstörung der roten Blutkörperchen, auch als Hämolyse bezeichnet, ist häufig erkennbar durch die Ausscheidung des roten Blutfarbstoffs über den Urin (Hämoglobinurie) und kann schließlich zu einer Blutarmut (Anämie) führen.
ITP – Immunthrombozytopenie
Immunthrombozytopenie, kurz ITP, bezeichnet eine erworbene (d.h. nicht erbliche) Autoimmunerkrankung, bei der sich das eigene Immunsystem gegen die körpereigenen Blutplättchen (Thrombozyten) richtet, was zu einer Zerstörung dieser und einer gleichzeitigen Hemmung der Neubildung führt. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Thrombozyten spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. Ist ihre Anzahl verringert, steigt daher die Blutungsneigung, was ein charakteristisches Symptom der ITP ist.
DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom
DLBCL ist eine Krebsart, deren Ursache noch nicht bekannt ist und die das Immunsystem betrifft. Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Die Zellen vermehren sich unkontrolliert und verlieren ihre normale Funktion, was Tumoren in Lymphknoten oder Organen verursachen kann. Typische Symptome sind geschwollene Lymphknoten und die sogenannten B-Symptome (Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust). Unbehandelt kann die Krankheit schnell fortschreiten, Organe schädigen, das Immunsystem schwächen und lebensbedrohlich sein.
Still-Syndrom
Familiäres Mittelmeerfieber - FMF
* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, "Behandler" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.