selten vereint

Selten Vereint – die Plattform zu seltenen Erkrankungen

Selten Vereint: Informationen, Patientengeschichten und Tipps zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, haben oft das Gefühl mit ihrer Erkrankung allein zu sein. Mit unserer Plattform möchten wir uns diesem Gefühl entgegenstellen und zeigen: Seltene Erkrankungen betreffen zwar wenige Menschen, aber die Betroffenen sind ganz sicher nicht allein. Auf Selten Vereint schärfen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, klären über Gemeinsamkeiten und Unterschiede seltener Erkrankungen auf, geben Ihnen Tipps und Ratschläge für den Umgang mit der Diagnose und den Symptomen sowie zur Vorbereitung der nächsten Arztgespräche. Unsere Mission lautet: Wir stehen vereint gegen seltene Erkrankungen.

 

Unsere Patienten erzählen

Manfreds Erfahrungen mit PNH: Positive Entwicklungen in der Behandlung seit 1981

"Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut."

Manfred, PNH-Patient

"Vor ca. 20 Jahren bekam ich die Diagnose ITP. Schon länger waren mir zu dieser Zeit große Hämatome an verschiedenen Körperstellen aufgefallen. Ich wunderte mich darüber, dachte mir aber nichts dabei."

Katharina, ITP-Patientin

Katharinas Erfahrungen mit ITP: Umgang mit Symptomen, Fatigue und ein selbstbestimmtes Leben

Mediathek

In unserer Mediathek finden Sie neben interessanten Videos auch eine Auswahl an hilfreichem Downloadmaterial.

 

 

Expertentalks

In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint - Der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben verschiedener seltener chronischer Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein.

Patientengeschichten

Erhalten Sie hier direkte Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen wie z. B. PNH oder ITP. Manfred, Katharina und Co. erzählen von ihrem eigenen Weg.

Über Sobi

Bei Sobi verändern wir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Erfahren Sie mehr über unseren Fokus im Bereich Hämophilie , Hämatologie und Immunologie.

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PNH – paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, kurz PNH, bezeichnet eine sehr seltene Blutkrankheit, die nicht vererbbar ist und bei der ein Teil der Blutstammzellen eine Mutation aufweist, wodurch spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) nicht gebildet werden. Das Komplementsystem, ein Teil des Immunsystems, richtet sich gegen diese Blutkörperchen und zerstört sie. Die Zerstörung der roten Blutkörperchen, auch als Hämolyse bezeichnet, ist häufig erkennbar durch die Ausscheidung des roten Blutfarbstoffs über den Urin (Hämoglobinurie) und kann schließlich zu einer Blutarmut (Anämie) führen.

PNH: Informationen zur paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie, Ursachen, Symptome und Tipps für ein selbstbestimmtes Leben
ITP: Informationen zur Immunthrombozytopenie – Autoimmunerkrankung mit Thrombozytenmangel und erhöhter Blutungsneigung

ITP – Immunthrombozytopenie 

Immunthrombozytopenie, kurz ITP, bezeichnet eine erworbene (d.h. nicht erbliche) Autoimmunerkrankung, bei der sich das eigene Immunsystem gegen die körpereigenen Blutplättchen (Thrombozyten) richtet, was zu einer Zerstörung dieser und einer gleichzeitigen Hemmung der Neubildung führt. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Thrombozyten spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. Ist ihre Anzahl verringert, steigt daher die Blutungsneigung, was ein charakteristisches Symptom der ITP ist. 

DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom

DLBCL ist eine Krebsart, deren Ursache noch nicht bekannt ist und die das Immunsystem betrifft. Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Die Zellen vermehren sich unkontrolliert und verlieren ihre normale Funktion, was Tumoren in Lymphknoten oder Organen verursachen kann. Typische Symptome sind geschwollene Lymphknoten und die sogenannten B-Symptome (Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust). Unbehandelt kann die Krankheit schnell fortschreiten, Organe schädigen, das Immunsystem schwächen und lebensbedrohlich sein.

Gespräch mit dem Arzt
Still Syndrom

Still-Syndrom

Das Still-Syndrom ist eine seltene entzündliche Erkrankung, die durch wiederkehrendes Fieber, Gelenkschmerzen und Hautausschläge gekennzeichnet ist. Die Erkrankung tritt in der Regel im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter auf. Ihre genaue Ursache ist unbekannt, aber es wird angenommen, dass das Immunsystem fehlgeleitet wird und Entzündungen im Körper auslöst. Betroffen sind oft die Gelenke, aber auch Organe wie die Lunge oder das Herz können in Mitleidenschaft gezogen werden. Wenn die Erkrankung nicht behandelt wird, kann sie langfristig zu Gelenkschäden und Organschäden führen. 

Sie oder jemand in Ihrem Umfeld sind vom Still-Syndrom betroffen? Auf unserer Website finden Sie hilfreiche Informationen über die Erkrankung und Ratschläge, wie Sie den Alltag besser bewältigen können

Familiäres Mittelmeerfieber - FMF

FMF steht für familiäres Mittelmeerfieber und ist eine erbliche Erkrankung, die besonders Menschen mit genetischen Wurzeln aus Mittelmeerländern betrifft. Die Erkrankung wird autosomal vererbt – das bedeutet, sie kann unabhängig vom Geschlecht von Eltern an ihre Nachkommen weitergegeben werden. FMF führt zu wiederkehrenden Fieberschüben, die mehrere Tage andauern können. Auch Entzündungen in verschiedenen Körperteilen, vor allem in der Bauchhöhle, den Gelenken oder dem Brustbereich sind typisch für FMF. Die Ursache liegt meist in einer Mutation im MEFV-Gen, die dazu führt, dass das Immunsystem überreagiert und Entzündungen im Körper auslöst. Unbehandelt können diese Entzündungen langfristig zu Organschäden, wie Nierenproblemen, führen. 

Sie oder ein Angehöriger sind von FMF betroffen? Auf unserer Website finden Sie viele hilfreiche Informationen und Tipps, wie Sie mit der Erkrankung im Alltag besser umgehen können. 

FMF

* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, "Behandler" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.