selten vereint

Selten Vereint – die Plattform zu seltenen Erkrankungen

Selten Vereint: Informationen, Patientengeschichten und Tipps zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, haben oft das Gefühl mit ihrer Erkrankung allein zu sein. Mit unserer Plattform möchten wir uns diesem Gefühl entgegenstellen und zeigen: Seltene Erkrankungen betreffen zwar wenige Menschen, aber die Betroffenen sind ganz sicher nicht allein. Auf Selten Vereint schärfen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, klären über Gemeinsamkeiten und Unterschiede seltener Erkrankungen auf, geben Ihnen Tipps und Ratschläge für den Umgang mit der Diagnose und den Symptomen sowie zur Vorbereitung der nächsten Arztgespräche. Unsere Mission lautet: Wir stehen vereint gegen seltene Erkrankungen.

 

Patientengeschichten

Manfreds Erfahrungen mit PNH: Positive Entwicklungen in der Behandlung seit 1981

"Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut."

Manfred, PNH-Patient

Mediathek

In unserer Mediathek finden Sie neben interessanten Videos auch eine Auswahl an hilfreichem Downloadmaterial.

 

 

Expertentalks

In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint - Der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben verschiedener seltener chronischer Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein.

Patientengeschichten

Erhalten Sie hier wertvolle Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen. Patienten teilen ihre persönlichen Erfahrungen und berichten von ihrem eigenen Weg.

Über Sobi

Hier erhalten Sie weitere Informationen über Sobi.

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PNH – paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, kurz PNH, bezeichnet eine sehr seltene Blutkrankheit, die nicht vererbbar ist und bei der ein Teil der Blutstammzellen eine Mutation aufweist, wodurch spezielle Schutzproteine auf der Oberfläche der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) nicht gebildet werden. Das Komplementsystem, ein Teil des Immunsystems, richtet sich gegen diese Blutkörperchen und zerstört sie. Die Zerstörung der roten Blutkörperchen, auch als Hämolyse bezeichnet, ist häufig erkennbar durch die Ausscheidung des roten Blutfarbstoffs über den Urin (Hämoglobinurie) und kann schließlich zu einer Blutarmut (Anämie) führen.

PNH: Informationen zur paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie, Ursachen, Symptome und Tipps für ein selbstbestimmtes Leben
ITP: Informationen zur Immunthrombozytopenie – Autoimmunerkrankung mit Thrombozytenmangel und erhöhter Blutungsneigung

ITP – Immunthrombozytopenie 

Immunthrombozytopenie, kurz ITP, bezeichnet eine erworbene (d.h. nicht erbliche) Autoimmunerkrankung, bei der sich das eigene Immunsystem gegen die körpereigenen Blutplättchen (Thrombozyten) richtet, was zu einer Zerstörung dieser und einer gleichzeitigen Hemmung der Neubildung führt. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Thrombozyten spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. Ist ihre Anzahl verringert, steigt daher die Blutungsneigung, was ein charakteristisches Symptom der ITP ist. 

DLBCL - diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom

DLBCL ist eine Krebsart, deren Ursache noch nicht bekannt ist und die das Immunsystem betrifft. Beim DLBCL kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen (B-Zellen), die normalerweise Infektionen bekämpfen. Die Zellen vermehren sich unkontrolliert und verlieren ihre normale Funktion, was Tumoren in Lymphknoten oder Organen verursachen kann. Typische Symptome sind geschwollene Lymphknoten und die sogenannten B-Symptome (Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust). Unbehandelt kann die Krankheit schnell fortschreiten, Organe schädigen, das Immunsystem schwächen und lebensbedrohlich sein.

Gespräch mit dem Arzt
hattr

hATTR – hereditäre ATTR-Amyloidose

hATTR steht für hereditäre ATTR-Amyloidose und ist eine erbliche Erkrankung, die meist im Erwachsenenalter ausbricht. Bei den Betroffenen liegt eine Mutation im TTR-Gen vor, die dazu führt, dass das Protein Transthyretin (TTR) falsch gefaltet wird und sich in Form von sogenannten Amyloidablagerungen in verschiedenen Organen ablagert. Diese Ablagerungen stören die Funktion von Nerven, Herz und anderen Organen, was zu einer Vielzahl von Symptomen führen kann, wie Taubheitsgefühlen, Muskelschwäche, Herzproblemen oder Verdauungsstörungen. Die Erkrankung schreitet oft fort und kann ohne Behandlung zu schweren Organschäden führen.

Sind Sie oder ein Angehöriger von hATTR betroffen? Auf unserer Website finden Sie hilfreiche Informationen über die Erkrankung sowie Tipps, wie Sie den Alltag mit hATTR besser bewältigen können.

* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, "Behandler" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.