Selten Vereint – Ihre digitale Plattform für seltene Erkrankungen
Menschen mit einer seltenen Erkrankung fühlen sich oft mit ihren Sorgen und Ängsten allein gelassen.
Mit unserer Plattform Selten Vereint möchten wir zeigen, dass seltene Erkrankungen zwar nur wenige Menschen betreffen, aber niemand damit allein ist.
Auf Selten Vereint möchten wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen stärken.
Wir informieren nicht nur über die verschiedenen Erkrankungen, sondern auch über ihre Gemeinsamkeiten und Unterschiede. Darüber hinaus teilen wir wertvolle Tipps und Ratschläge von Patienten, Angehörigen und Experten. Themen wie die richtige Vorbereitung auf das Gespräch mit Ihrem Arzt, verfügbare Unterstützungsmöglichkeiten und der Umgang mit einer seltenen Erkrankung können Ihnen helfen, Ihren individuellen Weg zu finden.
PNH
paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie
PNH ist eine seltene Blutkrankheit, bei der das Immunsystem die roten Blutkörperchen angreift. Dies führt zu deren Zerstörung und kann unter anderem Blutarmut verursachen.
DLBCL
Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom
DLBCL ist eine Krebsart des Immunsystems, bei der sich bestimmte weiße Blutkörperchen unkontrolliert vermehren. Dies führt zu Tumoren in Lymphknoten oder Organen.
ITP
Immunthrombozytopenie
ITP ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Blutplättchen angreift. Ein Mangel an Blutplättchen kann zu einer erhöhten Neigung zu Blutungen führen.
FMF
Familiäres Mittelmeerfieber
FMF ist eine vererbte Erkrankung, die wiederkehrende Entzündungen und Schmerzen verursacht. Sie tritt häufig bei Menschen aus dem Mittelmeerraum auf und betrifft vor allem die Gelenke und den Bauch.
FCS
Familiäre Chylomikronämie-Syndrom
FCS ist eine seltene, vererbte Fettstoffwechselstörung, bei der bestimmte Fette im Blut nicht abgebaut werden. Dies führt zu extrem hohen Fettwerten und kann zu Beschwerden wie Bauchschmerzen und Müdigkeit führen.
hATTR
Hereditäre
ATTR-Amyloidose
haTTR ist eine vererbbare Erkrankung, bei der sich ein fehlgefaltetes Protein in verschiedenen Organen ablagert. Diese Ablagerungen können die Funktion von Nerven, Herz und anderen Organen beeinträchtigen.
Still-Syndrom
Das Still-Syndrom ist eine seltene entzündliche Erkrankung, die Fieber, Hautausschläge und Gelenkschmerzen verursacht. Sie kann auch innere Organe betreffen.
Faktorenmangel-
erkrankungen
Faktorenmangelerkrankungen sind seltene Blutgerinnungsstörungen, bei denen bestimmte Gerinnungsfaktoren fehlen – teils mit schweren Symptomen wie inneren Blutungen. Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend.
Geschichten aus dem Leben mit
einer seltenen Erkrankung
"Reisen bedeutet für mich Freiheit – raus aus dem Alltag, neue Orte entdecken und einfach das Leben genießen."
Ruth, PNH-Patientin
"Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut."
Manfred, PNH-Patient
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Selten Vereint - Der Podcast
In unserem Podcast sprechen wir mit Betroffenen, Angehörigen und Experten über das Leben mit einer seltenen Erkrankung und geben wertvolle Tipps für ein aktives, selbstbestimmtes Leben. Neben medizinischen Themen beleuchten wir auch Alltagsthemen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe.
Expertentalks
In der virtuellen Veranstaltungsreihe „Selten Vereint - Der Expertentalk für seltene Erkrankungen“ decken wir Gemeinsamkeiten im Leben verschiedener seltener chronischer Erkrankungen auf und laden dazu die passenden Experten ein.
Mediathek
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Ihr Selten-Vereint-Team
* Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, "Behandler" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.